Trastorns de l’Espectre Autista (TEA)

Sabem que el moment actual ens condiciona en com vivim, però des d’Apapatxar volem aportar una mica d’informació diferent i continuar amb la programació que teníem prevista.

El proper 2 d’abril és el Dia Mundial de l’Autisme i volem aprofitar per parlar-ne una mica. Ho farem de la mà de dos amics que en el seu dia a dia tracten amb nens i nenes amb diferents trastorns de l’espectre autista. L’Oriol García, neuropsicopedagog, ens farà una entrada introductòria per posar-nos en context, i entrevistarem Ginés Ruiz, terapeuta ocupacional, ja conegut pels nostres lectors gràcies a una col·laboració que va fer amb nosaltres.

Amb aquestes dues entrades també volem aprofitar per explorar el treball transdisciplinar del fisioterapeuta amb altres professionals, que tan ens agrada mostrar al blog.


Des d’Apapatxar presento l’Oriol García com una persona que no passa desapercebuda dins un grup. Ell és actiu, inquiet, curiós i afectuós. És un apassionat per allò que el fa vibrar i l’autisme n’és un gran tema. Tot i així, us deixo la seva pròpia presentació i l’entrada introductòria del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).  A gaudir-la!

 

DSC_0020

Em dic Oriol Garcia Sanmartín i fa 10 anys que treballo en el camp de l’educació especial, tant en l’àmbit privat com en el públic, tant en l’educació formal com en l’educació no formal. Sóc neuropsicopedagog i he tingut la sort de poder acompanyar a diferents persones amb TEA en el seu procés de desenvolupament personal en diversos contexts: l’escola ordinària, l’escola d’educació especial i també a les seves llars treballant conjuntament amb les famílies en el seu dia a dia.

El meu recorregut professional m’ha permès conèixer persones meravelloses, les quals s’esforcen dia a dia per poder encaixar en aquesta societat, tan diversa però excloent alhora.

“Dóna’m la veu que m’han robat, per poder explicar-te com visc, què sento i què necessito” 

Una peça de trencaclosques no té cap valor si no l’ajuntem amb la resta de peces. Si la mirem de forma aïllada, en mancarà tota la informació que la rodeja, tot el seu conjunt; ens mancarà  la seva relació amb el context i la resta de peces que intervenen i permeten entendre la globalitat, el trencaclosques sencer. Dit en altres paraules; més del 90% de les persones amb diagnòstic d’autisme presenta una comorbilitat amb un altre trastorn mental i el 70% és amb el trastorn d’ansietat (IV Congrés Estatal sobre Alteracions de la Conducta, novembre 2017). Aquestes dades ens ajuden a entendre l’autisme d’una forma més holística, més global. Si entenem l’autisme només com a autisme, se’ns farà molt difícil entendre realment el seu significat al complet. Cal tenir present tot allò que interacciona amb la persona amb autisme: l’entorn familiar, l’escola, els recursos del país on visqui i inclús l’edat de la pròpia persona.

A nivell neurològic, hi ha evidència científica que demostra diferències en les seves neurones mirall o en els nivells d’oxitocina del seu sistema límbic. Tot això, a la pràctica, condueix a un nadó/infant amb TEA a mostrar més interès en els objectes i no tant en les persones i, per tant, durant la seva etapa de desenvolupament més important, s’està perdent moltíssims aprenentatges socials (interpretar cares, comunicar-se amb llenguatge no verbal, etc.).

Els aprenentatges que fa un infant en tan sols una hora són immensos. Imagineu la limitació d’aquests aprenentatges si només es fan amb els objectes. Qui aporta els aprenentatges socials d’una persona amb autisme? Mirem aquest vídeo per entendre-ho:

Time lapse of a baby playing with his toys

Hi ha algunes persones que tenen dificultats sensorials, i això comporta una dificultat afegida en el seu dia a dia. La hipersensibilitat pot provocar molta dificultat en filtrar els estímuls. Un exemple perquè nosaltres ho poguem entendre seria el soroll que fa un fluorescent fent pampallugues; molesta?  Imaginem, llavors, que una persona amb TEA ho viu així sempre. Aquest vídeo ens pot ajudar a entendre-ho:

Cómo percibe el mundo una persona con Autismo

Hi ha tants tipus de TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) com persones amb TEA  existeixen:

  • Alguns parlen, d’altres no.
  • A alguns no els hi agrada el contacte físic, a d’altres els hi encanta.
  • Alguns van a escoles d’educació especial i d’altres tenen doctorats universitaris.

Com ja he dit, costa molt poder entendre l’autisme si només mirem una peça del trencaclosques. Per això és important poder-nos donar temps per observar i entendre, donar-los l’espai que necessiten per expressar-se, respectar les seves conductes tot i que, a vegades, pensem que són estranyes.

Ara imagina’t que et despertes i ningú parla el teu idioma, no et pots comunicar i no entens el que et diu la gent. Et molesten els sorolls del teu voltant, et porten a un lloc desconegut sense saber què esperen de tu, sense saber què has de fer a cada moment… Et sents com una maleta a la que porten a tot arreu. No entens el que et diuen i ningú t’enten; inclús alguna vegada et criden! La teva angoixa comença a pujar i pujar fins que finalment, explotes i t’aïlles completament de tot i et tanques sense voler que ningú et toqui ni et parli. L’angoixa és un foc que creix en el teu interior i cada vegada es fa més i més gran, fins que finalment apareix un fum molt negre que molesta molt a la gent.

FOC entendre autisme

COM PODEM AJUDAR?

No bufant el fum negre sinó intentant entendre quin és el foc que origina tot això. Entendre a la persona, connectar amb ella i a partir d’aquí, donar-li l’espai que necessita per aprendre a caminar.

A continuació podem veure algunes de les ajudes que podem oferir i que acostumen a anar bé a les persones amb autisme:

  • Anticipar tot allò que passa. La informació dóna seguretat i sovint donem per suposat què ja saben tot el que passarà quan ningú els hi ha explicat. Per això, ajuda molt poder explicar en detall què passarà, amb qui i a on passarà. Per exemple, si fem una sessió d’una hora, explicar l’estructura: “Primer parlarem d’aquest tema, després farem uns exercicis i a l’acabar farem un joc”.
  • La gestió del temps per a les persones amb autisme acostuma a ser una tasca molt difícil. Un comentari tan habitual com “Espera un moment” pot generar molta angoixa al no entendre quan dura exactament un moment. En canvi, si li mostrem visualment quant dura el moment, guanyarà més seguretat, com per exemple amb un rellotge de sorra o amb les agulles d’un rellotge analògic.
  • Les imatges. Són pensadors visuals. El llenguatge resulta molt abstracte i difícil de comprendre, en canvi, les imatges els ajuden a retenir la informació que reben. Mariano Grueiro, un adult amb autisme, parla sobre la seva vivència i el seu dia a dia, explicant que ell utilitza un “traductor intern” d’imatge a paraula i de paraula a imatge a cada interacció que fa amb la resta de persones. Explica com de feixuc resulta fer això durant tot el dia (us deixo un enllaç més avall).
  • No ser literals. “Som-hi, posat les piles que marxem! […] Jo no tinc piles, com ho faig?” Algunes vegades pot generar angoixa quan parlem amb tanta abstracció. Molt sovint, sense donar-nos-en compte, fem ús de metàfores o frases fetes que resulten molt ambigües de cara a les persones amb autisme.
  • Donar facilitats per comunicar-se. Hi ha algunes de les persones amb TEA que mostren dificultats per parlar i necessiten ajuda amb algun SAAC (Sistema Alternatiu i Augmentatiu de la Comunicació). Per exemple, per preguntar-li què vol de berenar podem mostrant una imatge d’un iogurt o una fruita perquè pugui escollir la que prefereix. D’aquesta manera estem facilitant un canal comunicatiu que ajuda a què pugui donar una resposta i pugui viure de forma positiva la relació amb l’altre.

 

Per a més informació podeu visitar els següents enllaços:

– Oriol García Sanmartín –

Entrevista a Josep Fabà

Aquesta setmana hem entrevistat en Josep Fabà, un psicogerontòleg amb molta vocació, i amb qui hem volgut conversar sobre un tema poc debatut, la sexualitat en la gent gran. Perquè el conegueu millor li vam demanar que ens fes un resum de la seva trajectòria formativa i professional que compartim amb vosaltres. I després us deixem amb l’entrevista. Esperem que serveixi per trencar tabús i per aprendre a valorar i a donar la importància que es mereix a aquest aspecte de la vida en vellesa.

 

El meu nom és Josep Fabà, Doctor en Psicogerontologia i membre del Grup d’Investigació en Gerontologia de la Universitat de Barcelona. Actualment compagino la meva feina de docent a la Universitat de Barcelona amb el càrrec de psicòleg en un centre residencial, i he participat en l’elaboració de diverses publicacions sobre sexualitat i vellesa.

JOSEP_FABA_2017

“Els estudis sobre sexualitat a la vellesa acostumen a indicar que l’activitat sexual en aquesta etapa del cicle vital és més freqüent del que algunes persones es pensen, i s’ha vist, en diferents països, que com a mínim el 40% de la gent gran es manté sexualment activa.” – Josep Fabà.

1. En primer lloc, i per centrar-nos: què entenem per sexualitat? Va més enllà del sexe o les relacions sexuals?

La definició de sexualitat no és senzilla, i diferents autors ho han fet de maneres molt variades. Però si una cosa està clara és, precisament, que cal trencar amb aquesta tendència tan difosa a nivell social d’equiparar sexualitat a pràctiques sexuals, doncs és reduccionista i implica l’empobriment d’un concepte tremendament ric.

Tenint en compte algunes definicions rellevants, com les de Félix López o l’OMS, quan parlem de  sexualitat ens referim a una dimensió de l’ésser humà, una dimensió, de fet, molt rellevant, que inclou la pràctica sexual i la reproducció però que va molt més enllà d’aquestes. Lluny d’això, la sexualitat és el conjunt de maneres que tenim d’experimentar-nos a nosaltres mateixos, i d’expressar-nos, com a éssers sexuats que som. Dit d’una altra manera, naixem amb un cos amb unes característiques determinades que és el resultat de l’expressió de la nostra càrrega genètica, i a mesura que creixem, aquest cos es va desenvolupant mentre interactuem amb el nostre entorn social, cultural, econòmic, polític, legal, etc. Aquestes interaccions influiran en la manera en que pensem en nosaltres mateixos com a ésser sexuats (per exemple, en si ens identifiquem com a homes o com a dones, en què creiem que implica ser home o dona, en si ens considerem o no atractius, en la nostra orientació sexual, en les nostres necessitats sexuals, en què ens atreu o desagrada sexualment, o en què ens causa plaer o malestar), en la manera en la que pensem sobre la sexualitat en general (pensaments, creences, actituds, valors, etc.) i en el nostre comportament (en aquest cas podríem parlar de la decisió de ser o no sexualment actius, de formar o no una parella, de tenir o no fills, o en el tipus de pràctiques sexuals que es posen en marxa). Tot això i més, doncs, és sexualitat.

2. Per què creus que és important parlar i tenir en compte la sexualitat en la gent gran? Creus que és un tema obviat i/o silenciat en la nostra societat?

És important perquè som éssers sexuals des del moment en què som concebuts (en el moment de la unió d’un òvul i un espermatozou es determina el sexe genètic) fins al moment que morim, i aquesta és una realitat a la que no podríem renunciar encara que ho volguéssim, de manera que totes les persones grans són éssers sexuals i compten amb aquesta dimensió humana que és la sexualitat. Això no implica que es tracti d’un col·lectiu homogeni: cada persona gran és única, de manera que la seva manera d’experimentar-se a sí mateixa, la seva manera de pensar sobre la sexualitat, i la seva manera d’expressar les pròpies necessitats sexuals variaran enormement.

Cal pensar en la gent gran com éssers sexuals, precisament, degut a la centralitat d’aquesta dimensió. No fer-ho implica tenir una imatge incompleta del que suposa ser gran, i dificulta que la gent gran pugui expressar i satisfer les seves necessitats sexuals i que aquells que així ho vulguin puguin continuar beneficiant-se de la pràctica sexual. En alguns casos, a més a més, es pot arribar a traduir en accions que poden tenir un efecte perjudicial sobre el benestar de les persones grans. Oposar-se al fet que un pare o mare vulgui establir una nova relació de parella, dutxar a una persona gran en un lloc on altres persones la poden veure, o receptar un fàrmac que pot interferir en la resposta sexual sense preguntar si això és important o no per la persona o explicar-l’hi, són alguns exemples de conductes que es poden produir pel fet de pensar que la sexualitat és una dimensió irrellevant en la vellesa, i que caldria evitar.

No obstant, no ajuda en aquest sentit el fet que, efectivament, la sexualitat a la vellesa és un tema del qual es parla més aviat poc, i que roman pràcticament invisible en la nostra societat. Si bé és cert que vivim en una societat cada cop més oberta, també ho és que la sexualitat continua sent un tema tabú, i que continuem caient en el parany dels models de bellesa imperants i en l’edatisme. Això ho podem veure, per exemple, en anuncis de roba interior o productes relacionats amb l’activitat sexual, que normalment estan protagonitzats per homes i dones joves i amb uns cossos d’unes característiques molt determinades. Lamentablement, els anuncis de llenceria, preservatius o lubricants on hi apareguin persones grans són més aviat escassos, per no dir inexistents.

3. Què caracteritza o en què es diferencia la sexualitat que practica la gent gran?

Els estudis sobre sexualitat a la vellesa acostumen a indicar que l’activitat sexual en aquesta etapa del cicle vital és més freqüent del que algunes persones es pensen, i s’ha vist, en diferents països, que com a mínim el 40% de la gent gran es manté sexualment activa, tot i que la probabilitat de ser sexualment actiu sembla ser més baixa entre les dones que entre els homes, i entre les persones de més edat.

Si ens centrem en les diferències amb les generacions més joves probablement cal tenir en compte que bona part de la gent gran d’avui en dia va créixer en un entorn més aviat repressiu, entre d’altres coses, pel que fa a la sexualitat. En aquest entorn, pràcticament no es parlava de sexualitat, o es feia des d’un model moral, que busca diferenciar entre allò que és moralment admissible o reprovable. Des d’aquest model, es considera lícita la pràctica sexual quan va encaminada a la procreació i es produeix en el marc d’un matrimoni entre un home i una dona. Degut a això, moltes persones grans han desenvolupat actituds erotofòbiques, i això les pot portar, entre d’altres, a negar-se el dret a ser sexualment actives tot i que tinguin el desig de ser-ho. D’altra banda, la menor igualtat entre homes i dones, que afortunadament ha anat disminuint amb el temps, hauria facilitat que la vida sexual de les parelles grans hagi estat regulada, en major mesura, per l’home, i que la dona hagi jugat un paper secundari en aquest sentit.

Si comparem les persones grans amb elles mateixes quan eren joves, es podrien mencionar els canvis a nivell de resposta sexual i la major prevalença de disfuncions sexuals, i és que a mesura que envelleixen, les dones poden experimentar una menor lubricació i dilatació vaginal, i els homes, una disminució de la vigorositat de l’erecció o una major dificultat per aconseguir tenir-ne una, i tant les unes com els altres, una disminució del desig sexual. Això, però, no té per què ser la norma, i de fet el coit és una de les pràctiques sexuals més freqüents entre aquelles persones grans que es mantenen sexualment actives i disposen d’una parella.

Per últim, mencionar que a la vellesa també es poden produir canvis positius en el terreny de la pràctica sexual. De fet, alguns dels canvis comentats en relació a la resposta sexual poden donar lloc a una activitat sexual més pausada i tranquil·la, i menys centrada en la penetració i la necessitat d’arribar ràpidament a l’orgasme. El fet que els fills ja no visquin a casa, la major disponibilitat de temps després de la jubilació, i la pèrdua de la por a tenir un embaràs no desitjat són factors que també poden ajudar en aquest sentit.

4. Si partim de la idea que part de la sexualitat està a la ment, hi ha diferències entre la manera d’expressar aquesta sexualitat i el desig sexual entre persones grans amb o sense deteriorament cognitiu?

Totalment. El fet de tenir un deteriorament cognitiu lleu, o un deteriorament cognitiu més significatiu com podria passar en el cas de les demències, pot generar canvis en la capacitat que la persona té de satisfer les pròpies necessitats sexuals, i en la manera de fer-ho. Hi ha estudis, per exemple, que suggereixen que la prevalença de disfunció erèctil podria ser més elevada entre homes grans amb demència que entre homes grans sense deteriorament cognitiu. Igualment, les persones amb demència també poden experimentar un desig sexual menor (fet que sovint passa desapercebut o es pot atribuir a l’envelliment en sí) i una major dificultat per recordar els gustos de la parella, o senzillament, la seqüència típica de l’acte sexual. D’altra banda, és freqüent que aquestes persones oblidin quan ha estat l’últim cop que han mantingut relacions sexuals amb la seva parella, donant lloc a peticions sexuals continuades i/o recriminacions.

Mantenint-nos en el cas de les persones amb demència, en alguns casos poden presentar comportaments sexualment inapropiats, és a dir, actes verbals o físics amb càrrega sexual que es produeixen en un entorn en el que resulten inacceptables. Podria ser el cas, per exemple, d’una persona que intentés tocar els pits a qui s’encarrega de dutxar-la, o mantenir relacions sexuals amb una altra persona que visqués en la mateixa residència i que tingués un deteriorament cognitiu greu. Això es podria deure, entre d’altres raons, a una major dificultat per inhibir el propi comportament, a una menor comprensió de la naturalesa d’una relació cuidador-persona cuidada, o al fet de confondre una altra persona amb la pròpia parella.

5. Suposem que, òbviament, el deteriorament físic també influencia en les relacions sexuals. Com assessores en aquest aspecte?

El deteriorament físic i les limitacions funcionals que les persones poden experimentar en diferents graus a mesura que envelleixen poden convertir-se en entrebancs addicionals per la pràctica sexual.

Si una persona gran demana orientació a un professional de la salut per buscar maneres per continuar sent sexualment activa tot i aquestes limitacions, la primera cosa a considerar és que segurament l’activitat sexual és rellevant en la seva vida, donat que hi ha una tendència entre la gent gran a evitar parlar de qüestions relacionades amb la seva sexualitat amb els professionals que s’encarreguen d’atendre-les. Ajudar-la a superar les dificultats que presenti perquè pugui gaudir de la pràctica sexual com ho feia abans, o de la manera més semblant possible a com ho feia abans, hauria de convertir-se en un objectiu més de l’atenció que aquesta persona rep.

En el cas de rebre una consulta d’aquest tipus, seria interessant que un o més professionals amb més coneixements que jo de la causa que origina la limitació (traumatòlegs, fisioterapeutes, etc.) analitzessin amb cura el cas i valoressin si és recomanable o no que la persona en qüestió es mantingui o no sexualment activa, quines conseqüències negatives podria tenir, i de quines maneres es podria minimitzar els riscs associats a la pràctica sexual. Aquesta valoració s’hauria de fer evitant caure en el paternalisme, i evitant que es veiés influenciada pels valors personals dels professionals en qüestió, i les conclusions s’haurien de transmetre a la persona interessada de forma comprensible per tal que aquesta, un cop informada, pogués prendre lliurement la decisió que més li convingués (que pot o no coincidir amb la recomanació dels professionals, o implicar o no un menor o major risc per la seva salut física).

6. Existeix una edat màxima per expressar la sexualitat? I les relacions sexuals?

No existeix ni una edat mínima ni una edat màxima. Podríem dir que la sexualitat és com l’energia: no es destrueix, només es transforma.

Els nens i les nenes poden posar en marxa conductes que denoten un interès cap a tot allò que té a veure amb la sexualitat, com masturbar-se, fer preguntes sobre com es fan els fills, o jugar a metges amb altres nens i nenes per, simplement, satisfer la seva curiositat i veure els cossos d’altres persones. En el pol oposat, a la vellesa, cal tenir en compte que les pràctiques sexuals no es redueixen al sexe amb penetració, ni han d’implicar sempre els genitals, sinó que hi ha moltes altres maneres d’experimentar plaer a través del cos, sigui o no amb la companyia d’una altra persona. Per a algunes persones, tombar-se al llit amb la seva parella, donar-se petons, i fer-se abraçades i carícies pot ser una important font d’excitació i plaer, i ajudar a satisfer necessitats afectives importants, com la de sentir-se estimat, encara que no s’acompanyi de penetració ni d’orgasme. Aquesta capacitat es manté durant tota la vida, una altra cosa és que hi pugui haver persones grans que, lliurement, decideixin renunciar-hi, cosa que és totalment lícita.

7. Quins són els motius habituals pels que les parelles deixen de tenir relacions sexuals? En quina edat succeeix això?

Els motius poden ser molt variats, i no tenen per què donar-se a una edat determinada, tot i que, dins la vellesa, a més edat, menys probabilitat de seguir sent sexualment actiu.

En alguns casos, es pot renunciar a la pràctica sexual per una disminució del desig sexual, molt sovint combinada amb la monotonia que es pot instal·lar en les relacions sexuals de les parelles de llarga duració (en aquest cas, probablement, de molt llarga duració). Al mateix temps, aquesta monotonia es pot veure agreujada per la manca de comunicació sobre la vida sexual entre ambdós membres de la parella,  o per la falta d’iniciativa a l’hora de buscar o introduir canvis, novetats, en les relacions sexuals.

En altres casos, alguns canvis en la resposta sexual dels que ja hem parlat (la disminució de la lubricació i dilatació vaginal o la pèrdua de vigorositat de les ereccions) poden generar malestar físic i/o psicològic durant la pràctica sexual. Això, sumat al desconeixement de l’existència de mecanismes per minimitzar l’impacte d’aquests canvis, o a la incomoditat que pot suposar buscar ajuda de professionals, també pot facilitar que algunes parelles renunciïn a la pràctica sexual. En aquesta línia, no ens podem oblidar tampoc de les disfuncions sexuals, que en alguns casos poden ser considerades, de manera errònia, una conseqüència inevitable i no tractable de l’envelliment.

I per pensar en algun altre motiu, podríem dir que una educació sexual deficitària podria haver facilitat que algunes persones grans considerin que la pràctica sexual únicament és lícita quan persegueix finalitats reproductives. Si es pensa d’aquesta manera, un cop arribada la menopausa seguir sent sexualment actiu pot deixar de tenir sentit.

8. Com a professionals, quins consells ens donaries per abordar i reaccionar davant d’aquesta demanda? Quines accions creus que serien més favorables? I quines contraproduents?

Primer de tot, cal desterrar la idea de que les persones grans, necessàriament, pel fet de ser grans, no tenen necessitats afectives i sexuals. Un cop tinguem clar que hi ha persones grans que volen continuar sent sexualment actives, cal que reconeguem el dret de totes les persones a construir una biografia sexual única i diferent a la dels demés. No podem imposar la nostra manera de pensar, els nostres valors, les nostres prioritats en relació a la sexualitat a altres persones, i ignorar sistemàticament el seu punt de vista i el seu sistema de metes. A no ser que es demostri el contrari, les persones grans tenen el mateix dret que qualsevol adult a prendre decisions lliurement sobre la seva vida sexual. En el cas que una persona gran busqui l’ajuda d’un professional, doncs, és important respectar els principis fonamentals de la bioètica, no només el d’autonomia, sinó també el de beneficència (intentar ajudar sempre que es pugui, per exemple, proporcionant informació de qualitat), el de no-maleficència (evitar accions que puguin ser perjudicials, per exemple, fent sentir malament a algú pel fet de voler continuar sexualment actiu tot i tenir una edat determinada), i el de justícia (tractant a tothom per igual independentment de factors com l’edat).

De fet, aquests, i altres consells, es poden trobar de manera desenvolupada en una guia que hem publicat recentment, titulada “Sexualidad en entornos residenciales de personas mayores. Guía de actuación para profesionales” *, i que es pot descarregar gratuïtament a través de la pàgina web de la Fundación Pilares. Si bé aquesta guia està més aviat dirigida als professionals que treballen en centres residencials, moltes de les recomanacions poden ser d’utilitat per als que atenen a persones grans no institucionalitzades.

*http://www.fundacionpilares.org/publicaciones/fpilares-guias03-sexualidad.php (aquí l’enllaç per poder-la descarregar).

Moltíssimes gràcies Josep! Ha estat un plaer poder-te fer aquesta entrevista i aprendre tantes coses. Creiem que servirà per obrir els ulls a una realitat poc explorada i valorada i no per això, menys important. Et deixem les portes del blog obertes perquè hi tornis a col·laborar sempre que ho vulguis.

-Apapatxar-

Entrevista a Carles Salvadó

“Només quan nosaltres millorem, millora el món” – Soler i Conangla, 2011.

Aquesta setmana hem entrevistat en Carles Salvadó, un fisioterapeuta molt especial. Perquè el conegueu millor li vam demanar que ens fes un resum de la seva trajectòria formativa i professional que compartim amb vosaltres. I després us deixem amb l’entrevista. Llegiu-la amb atenció perquè val la pena. Que ho disfruteu!

La meva carrera professional va iniciar-se ja fa quasi, uns 25 anys, quan després d’acabar la diplomatura en fisioteràpia vaig començar a treballar en una empresa en el servei de rehabilitació domiciliària. Paral·lelament compaginava aquesta activitat amb la rehabilitació ambulatòria en un centre de Badalona. Aquestes dues activitats em van permetre adonar-me’n que si volia aportar els meus coneixements i el meu saber fer i estar calia disposar del temps necessari per fer-ho, i vaig decidir, després de treballar en altres centre ambulatoris, dedicar-me exclusivament al servei de rehabilitació domiciliària. Posteriorment, a la mateixa empresa, se’m va donar l’oportunitat de formar-me a França i Espanya, i també coordinar i formar altres professionals, adquirint gran experiència docent. Arrel d’aquesta experiència, se’m presentar l’oportunitat de passar a formar part del professorat col·laborador de les Escoles Gimbernat, ja fa uns 15 anys. La meva trajectòria professional ha estat sempre lligada a l’àmbit de la geriatria i la dependència i he crescut i evolucionat sempre dins d’aquest camp, fins a dia d’avui, en el que col·laboro també amb la Uvic, la Universitat de Manresa, Fisiofocus i sóc assessor/consultor d’una empresa de fabricació d’equipament mèdic (Hill-Rom Iberia). A nivell acadèmic vaig cursar un Màster en Prevenció de Riscos de la Comunitat i actualment, he demanat una excedència de dos anys en els meus estudis de Doctorat en Psicologia. Progressivament, la meva dedicació a l’atenció directa ha disminuït com a conseqüència d’aquesta evolució professional i, a dia d’avui, conservo algun pacient d’edat avançada, al qual tracto en règim particular. Així mateix, actualment estic fent la difusió i formació arreu d’Espanya, del Model de Mobilització i Desplaçament Segur de persones (vídeo), que em permet tenir contacte amb àmbits no només geriàtrics, sinó també de de les persones amb pluridiscapacitat, serveis de cures intensives, medicina interna, etc…

DSC_0090

1. Dins del blog tractem tot tipus de temes, especialment de l’àmbit del sól pelvià i la neurologia. Tu has desenvolupat gran part de la carrera professional dins els camps de la geriatria i l’atenció domiciliària (a banda de la docència universitària), però creiem que ens pots donar un punt de vista interessant, encara que aparentment siguin àmbits una mica diferents. Explica’ns: en què consisteix exactament la teva feina actual dins i fora del món de les residències i què la fa diferent?

La meva activitat relacionada amb les residències de llarga estada està relacionada d’una banda a formar els professionals de la fisioteràpia i la teràpia ocupacional en tècniques i metodologies actualitzades que poden ajudar als professionals a implementar programes d’atenció personalitzada i en grup, quan sigui necessari, adaptats a les necessitats reals de la persona. Des de l’assessorament sobre les necessitats de mobilització i desplaçament; passant per les mesures de lliure restricció física i farmacològica, la prevenció de caigudes i fins a les necessitats de comprensió dels símptomes psicològics i conductuals de les persones amb demència. A banda dels professionals dits tècnics a les residències, formo els professionals d’atenció directa, cuidadors/res gerontològics, els quals representen un paper molt important en els programes d’atenció i cura de les persones grans. La seva proximitat diària tant física com emocional, els dota de ser considerats peça clau dels sistemes assistencials en els centres.

El que fa diferent la meva feina, i més que diferent, jo diria personalitzada és la visió de la persona gran, en tota la seva dimensió, com es sol dir, holística, global, sobretot des de les vessants emocionals, socials i de relació amb el seu entorn. Jo sempre dic que el que fa rica la meva perspectiva és la coherència entre el que sé, el que no ser i el que la persona necessita, transmès verbalment o identificat empàticament.

2. Per què és tant important la fisioteràpia dins l’àmbit de la geriatria? I per què l’apliquem, a vegades, amb tanta deixadesa?

La fisioteràpia és important en qualsevol dels seus àmbits d’actuació. Concretament en geriatria és necessària considerar que cada cop són més les persones d’edat avançada que es poden beneficiar de programes preventius i interventius, per exemple d’activitat física, de prevenció de caigudes o de activitats cognitives i que paral·lelament un gran percentatge dels fisioterapeutes desenvolupen la seva activitat, o part d’ella, en els àmbits geriàtrics.

El motiu o motius pels quals la fisioteràpia, a vegades, s’aplica, amb una motivació diferent a la d’altres àmbits, poden estar relacionats amb moltes variables, però jo vull pensar, finalment, que tot depèn de la motivació i implicació del propi professional. Més enllà de motivacions econòmiques, de condicions laborals, resultats a llarg termini, etc… , el compromís propi de cadascun de nosaltres, és el que ens ha de dur a realitzar la nostra professió de forma que donem el millor de nosaltres, pels altres.

3. Per què creus que a Espanya ens és tant difícil trencar la rutina de funcionament dins d’una institució geriàtrica (mobilització dels usuaris, ús de subjeccions, etc.)? És per falta de motivació dels professionals? Dificultats econòmiques? Barreres arquitectòniques? Alguna raó més que se t’acudeixi?

Una de les dificultats més importants i que he pogut observar, és la resistència al canvi. Ja sé que se’n parla molt, però sortir de la norma, del “sempre s’ha fet així”, comporta un esforç tant individual com col·lectiu. No obstant, he pogut ser testimoni que cada cop som més professionals que ens hem afegit a l’aventura de l’evolució i ben aviat, hi haurà moltes persones i institucions que se’n beneficiaran.

4. I a nivell domiciliari? Creus que qualsevol persona amb dependència hauria de disposar d’algun dispositiu per ajudar a fer les transferències (tipus grua, per exemple) o apostes per l’ús de materials més senzills (llençols lliscants, taules de transferència, etc.)? És una opció assequible?

I, ja que hi som, saps d’algun recurs perquè qualsevol es pugui informar sobre aquest tipus d’ajudes, sigui un professional o un particular?

A nivell domiciliari, és cert que hi ha una manca de productes de suport, sovint per manca d’informació, tot i que hi ha professionals que fan cada cop més difusió d’aquests productes. Un dels productes que jo crec s’hauria de considerar com imprescindible a partir de certs moments vitals, és disposar d’un llit clínic, autovariable en alçada i articulat, que permeti no només a la persona moure’s amb més autonomia sinó també al cuidador sigui familiar o professional, ajudar durant les AVD i les necessitats de mobilització. Actualment existeixen cada cop més productes de suport que es podrien utilitzar a nivell domiciliari, però la clau sempre està en l’avaluació de les necessitats reals de la persona i del seu entorn.

Pel que fa a la qüestió mare dels productes de suport, el preu, existeixen bancs d’ajudes tècniques (BAT)*, sovint vinculats a alguns ajuntaments i que són serveis que engloben l’assessorament tècnic gratuït en adaptacions domiciliàries i accessibilitat, personalitzat i a més, ofereixen, en condicions de lloguer assequible, ajudes tècniques domiciliàries, que no estan subvencionades ni pel departament de Salut ni pel de Benestar Social i Família de la Generalitat, i que són difícils d’assumir per la majoria d’usuaris i de les seves famílies. Aquesta fórmula a França, per exemple, és una realitat en tots els departaments. En aquest sentit jo voldria destacar el paper de tots els Sirius** que hi ha a Catalunya, Barcelona, Vic, Igualada, etc… i que disposen de productes de suport per provar, servei d’assessorament dirigit per professionals de la teràpia ocupacional molt qualificats i de forma gratuïta.

*BAT: Per conèixer els BAT que teniu a la vostra disposició cal que us poseu en contacte amb la vostra treballadora social o amb el vostre ajuntament i ells us n’informaran. Algunes seus de La Creu Roja també en disposen.

**Sirius: Són centres per l’Autonomia Personal dels que disposa la Generalitat en diversos punts del territori català. Ofereixen informació i orientació sobre solucions personalitzades, productes de suport i recursos disponibles amb l’objectiu d’impulsar i millorar l’autonomia personal i l’accessibilitat a l’entorn, així com afavorir la integració social de les persones amb discapacitat i de la gent gran. Per més informació dirigiu-vos al següent enllaç.

5. Sempre t’hem sentit defensar que, tot i les dificultats econòmiques o l’esforç que pugui suposar l’anar contracorrent en l’ús de dispositius d’ajuda i en el tracte amb el pacient, tots aquests canvis comporten grans i evidents beneficis, tant pel professional com per l’usuari. Com convenceries algú perquè canviés la seva manera de fer?

Citaré tres arguments que no volen convèncer a ningú; cadascú es lliure de fer allò que consideri millor, però si espero com a mínim serveixin per plantejar-se si decidim evolucionar i oferir solucions adaptades o continuem formant part del que sempre hem fet.

  • Moure i/o desplaçar manualment, ni que sigui, un segment corporal d’una persona que no pot participar en el seu desplaçament, està per sobre dels límits de la tolerància del sistema músculo-esquelètic del professional, tant si està entrenat com si no, i per tant comporta un risc per la seva salut.
  • Aquest risc no és aïllat, sinó que s’acompanya del risc al que exposem a la persona, que no pot participar en el seu desplaçament, durant les transferències amb tècniques manuals, sub-optimals, com són caigudes, lesions de la pell i pèrdua d’autonomia.
  • Els productes de suport, per definició, són instruments de promoció de l’autonomia i, a més, ofereixen la seguretat adaptada i necessària a la persona que els utilitza, i redueixen la càrrega física derivada de les activitats de mobilització.

6. Canviem de tema. Un altre tret que et caracteritza és l’èmfasi que fas en què qualsevol procés de rehabilitació ha de ser un exercici d’empatia amb el pacient, humanitzant al màxim la nostra actuació i fent, de la seva història de vida, l’eix central del tractament. Creus que als professionals de la salut ens falta formació en l’àmbit de la comunicació i la psicologia per poder-ho dur a terme?

En aquest aspecte, estem incidint molts professionals no només de fisioteràpia, sinó també d’altres àmbits sanitaris, sociosanitaris i de l’educació. El fet de considerar la persona, per exemple, sota el decàleg de l’Atenció Integral Centrada en la Persona (AICP)*, fa que la seva voluntat, la seva opinió, la seva implicació en el procés de rehabilitació sigui l’eix de la nostra actuació. Més enllà dels nostres objectius hem de considerar els propis de la persona, com a èsser únic i irrepetible, amb les seves vivències i les seves càrregues emocionals.

Actualment estic insistint molt amb els alumnes de tercer curs de grau de fisioteràpia en la importància del reconeixement de les emocions i l’autogestió pròpia per tal de poder reconèixer i gestionar les de la persona.

*AICP: model basat en la qualitat, on la importància del servei radica en la centralitat de la persona. És en definitiva, un canvi en perspectiva de l’atenció, tenint en compte el benestar de les persones i, sobretot, les seves decisions i preferències. Per més informació, consulteu el següent document.

7.Ens pots explicar algun cas d’alguna persona amb deteriorament cognitiu amb qui connectessis d’una manera especial, o que t’impactés especialment el resultat de la teva actuació?”

Fa uns 10 anys i fins en fa 5, vaig tenir l’oportunitat i la gran sort de conèixer i compartir experiències amb l’Alícia, a casa seva. Vaig seguir, juntament amb la seva cuidadora i la seva família, l’evolució de la malaltia d’Alzheimer i vam connectar d’una forma molt especial.

Després d’una període de dificultats per trobar vies de comunicació, vaig demanar informació a la cuidadora i a la família i vaig aconseguir poder indagar sobre les seves vivències. On va néixer, on va créixer, amb qui es va casar, quina era la seva família, en quina llengua/llengües s’expressava, quina música li agradava, etc… Informació que em va permetre accedir al seu moment vital i a la seva realitat i que va ser l’inici del seu despertar i si més no, del retard de la seva introspecció que inevitablement tard o dora arribaria.

8.Ja per acabar: part de la teva formació l’has feta a l’estranger. Creus que hi ha molta diferència en la manera de fer de la fisioteràpia? Recomanaries aquesta experiència?

Sempre recomanaria formar-se, aquí o fora. Sigui com sigui, cada persona té la seva experiència i ens pot aportar molt de la mateixa. De fet, si tots compartíssim la nostra experiència i les nostres inquietuds, segurament podríem millorar l’idea de l’inici de què sovint practiquem la fisioteràpia geriàtrica de forma poc motivadora.

Moltíssimes gràcies per dedicar-nos el teu temps. Ho valorem moltíssim.

Gràcies a vosaltres. Necessitem més persones com vosaltres.