Realitat virtual i Alzheimer

“La memoria es un trozo infinito, a veces se hace visible y grita, pero a veces se encierra en su silencio” – Alzheimer Universal (web).

Per a aquesta entrada he optat per esbrinar què deien els estudis sobre realitat virtual i Alzheimer, ja que em picava la curiostat perquè no és un camp que hagi tractat.

Abans de començar, i sent molt genèrica, voldria explicar-vos algun concepte que anirà sortint al llarg del text, i diferenciar termes.

-És important diferenciar entre realitat augmentada (RA) i realitat virtual (RV), 2 conceptes que sovint es confonen. La primera consisteix en complementar un entorn real amb elements digitals; per contra, la segona és un entorn completament artificial, dins del qual és possible simular una experiència sensorial complerta sense que es vegi res del que hi ha a l’exterior.

-De realitat virtual, que és en la que ens centrarem, n’hi ha 3 tipus:

• la immersiva on, mitjançant equips de visió i accessoris de RV, se situa l’usuari dins de l’escenari creat, amb l’ajuda d’un avatar que simula ser la nostra persona, i que és controlat amb els moviments del nostre cos, permetent la interacció de l’usuari amb tot el que veu. Tot això és possible gràcies a la visió estereoscòpica (integra dues imatges que, gràcies al cervell humà, es converteix en una de sola i es crea una imatge tridimensional). La RV immersiva es pot presentar en 2 modalitats:
  • Head mounted device: consisteix en un casc o unes ulleres connectats a un ordenador que presenta la informació per a cada camp visual.
  • Cave automatic virtual environment: en aquest cas, els entorns virtuals es projecten sobre una pantalla que genera una sensació de 3D, o bé sobre una pantalla plana amb escenaris en 3D (seran necessàries ulleres 3D).
• la semi-immersiva, on es fa ús de dispositius hàptics (instruments encarregats de simular respostes tàctils), com per exemple uns guants, que incorporen tan sols una part del nostre avatar dins l’entorn virtual, el qual veiem a través d’una pantalla. En aquest cas, només es veurien els nostres braços a la pantalla, i els controlaríem també a través del nostre moviment.
• la no immersiva, on es pot disposar d’un avatar però en aquest cas el veiem a través d’una pantalla i el controlem a través de dispositius externs, com un comandament a distància o un joystick. Una consola de jocs, per exemple.

-Pot ser que també sentiu a parlar de la realitat mixta, on es combina el món virtual amb el real, permetent crear espais en els que les persones interactuïn amb altres persones o objectes reals o virtuals en temps real.

–Encarnació virtual o virtual embodiment: consisteix en la capacitat de la RV de transportar-nos a altres entorns i posar-nos en la pell d’altres persones.

 

-La RV pot ser una bona eina per ajudar en la rehabilitació psicològica i funcional en la demència ja que permet un control precís en la presentació d’estímuls complexes, que fa que poguem avaluar amb gran exactitud els rendiments cognitiu i funcional de la persona.

-Revisant els usos que se li estan donant a la realitat virtual per a l’Alzheimer, els podríem classificar en 3 grans grups. A continuació us els detallo, amb alguns exemples:

1. Diagnòstics: La majoria d’eines diagnòstiques per a les demències basades en realitat virtual estudien la capacitat d’orientació de la persona, i els canvis que els sistemes neuronals encarregats van patint amb l’aparició de la malaltia (més informació aquí).  El mètode més famós és el joc Sea Hero Quest, que va començar com una aplicació mòbil i que va acabar fent el salt a la realitat virtual. Gràcies a les partides que s’hi van fer es van recollir milions de dades per a l’investigació d’una manera ràpida i pràctica.
2. Terapèutics/rehabilitadors:
   • L’empresa catalana Broomx ha creat un projector de 360º que permet tenir la realitat virtual projectada a les parets d’una habitació. Es fa servir en molts àmbits, però en residències s’ha provat la seva eficàcia per fomentar la socialització i facilitar la reminiscència entre els residents (per més detalls podeu consultar aquí).
   • En un estudi qualitatiu realitzat per la Matia Fundazioa sobre 4 persones amb deteriorament cognitiu avançat es va comprovar que, amb l’ús de continguts personalitzats i significatius les persones estaven més implicades i es reflexava un major benestar en l’expressió facial dels participants. Tot i la limitació de l’estudi per tenir una mostra molt petita, és rellevant que es comencin a implementar estratègies per persones amb deteriorament cognitiu ja avançat, que solen quedar fora de les investigacions (per més detalls podeu consultar aquí).
   • Evoca: projecte de musicoteràpia que sorgeix de la unió dels esforços del Centre d’Estudis Musicals María Grever i la startup Blue Mirror TECH. Uneix realitat virtual, biofeedback i intel·ligència artificial amb la idea de millorar el benestar dels pacients a través de la musicoteràpia.  Aquestes millores s’aprecien en la socialització, però també en paràmetres físics com una millor oxigenació de la sang, l’activació del ritme cardíac o una millor gestió del dolor i l’angoixa. A través de dispositius que monitoritzen diversos paràmetres i amb l’ajuda de psicòlegs i psiquiàtries es construeix la identitat sonora de la persona, la qual té un gran poder evocatiu i emocional.
3. Educatius:
   • Al Centre d’Investigació de l’Alzheimer, al Regne Unit, van desenvolupar una experiència virtual que ens permet viure en primera persona com és el dia a dia d’una persona amb la malaltia (A walk through dementia). Hi ha 3 escenaris on es desenvolupen situacions quotidianes: el supermercat, la casa i el carrer. Durant la compra, el nostre dia a dia i un passeig podem sentir què suposa llegir les descripcions dels productes i no entendre-ho, desorientar-se, confondre un bassal per un forat, etc.
   • A Gales, existeix el Dementia First Hand, que també serveix per conscienciar sobre què suposa viure amb la malaltia.
   • Embodied Labs. Darrera d’aquesta startup americana hi ha Carrie Shaw, una empresària que va viure la malaltia a través del procés de la seva mare, i va adonar-se de la duresa que suposa, com a cuidador, afrontar els canvis que pateix la persona malalta. Així doncs va desenvolupar una eina per recrear situacions a les que ha de fer front l’afectat d’Alzheimer i així preparar als familiars i ajudar-los a assumir millor el que els espera.

 

-Finalment, he volgut fer una revisió del articles publicats a Pubmed. Fent servir la combinació de termes MeSH (“Virtual Reality” AND “Alzheimer Disease”), a data 1/2/2020 hi ha 28 resultats. Ho filtro a només en humans, els últims 10 anys i el resultat és de 23 estudis. D’aquests, he fet una revisió dels abstracts per descartar els que inclouen més patologies a part de l’Alzheimer, i els que són poc clars a l’hora d’explicar el tipus d’intervenció utilitzada. A partir d’aquí, després de la lectura, podríem dir que les intervencions analitzades es poden dividir en 3 grans objectius:

• crear estudis diagnòstics que siguin més àgils i personalitzats que els tests neuropsicològics clàssics a través de la RV. A més es veu com una potencial manera d’obtenir grans quantitats de dades en poc temps i barat.  L’exemple més clar i actual és el programa “Panoramix” (aquí podeu consultar l’article).
• analitzar les alteracions en l’orientació espaial com a signe pre-clínic i símptoma predictor d’empitjorament de la malaltia d’Alzheimer. Es fa una clara diferència entre l’orientació egocèntrica (posició dels objectes respecte a la persona, integrant els estímuls que rebem de la perifèria) i l’alocèntrica (posició d’un objecte respecte a un altre; l’ambient serveix com a marc de referència per un sistema de coordenades independent a l’observador), i les dificultats per canviar de l’una a l’altra. S’investiguen tan les alteracions que es detecten, com possibles intervencions pal·liatives o estratègies de millora.
• valorar si la RV pot ser una bona eina per fomentar l’autonomia en les AVD Instrumentals en persones afectades amb aquesta malaltia. Els resultats són positius, però els estudis presenten força limitacions de diferent índole.

 

Sens dubte, les noves tecnologies venen amb força i per quedar-se des de ja fa molt de temps. Avui en dia, s’han abaratit els costos i tenim opcions senzilles que ens poden donar grans resultats. No hem d’oblidar, però, que són un recurs més i que davant hi tenim persones. Abans d’acabar, m’agradaria demanar-vos que si heu tingut alguna experiència usant la RV amb persones amb Alzheimer, la compartiu amb nosaltres. Gràcies!

 

Bibliografia

*https://www.xataka.com/basics/diferencias-entre-realidad-aumentada-realidad-virtual-y-realidad-mixta

*https://quasardynamics.com/dispositivos-hapticos-la-realidad-virtual/

* Díaz-Pérez E, Flórez-Lozano JA. Realidad virtual y demencia. Rev Neurol 2018; 66 (10): 344-352.

**https://i-amvr.com/alzheimer-y-realidad-virtual-casos-de-uso/ (Verónica Rodríguez)

*https://www.ticbeat.com/innovacion/evoca-proyecto-musicoterapia-ia-enfermos-alzheimer/

Imatges

*(RV): proyectovrunicyt.wordpress.com; isanidad.com; elmundo.es

*ticbeat.com

*https://www.researchgate.net/figure/Allocentric-versus-egocentric-spatial-processing-Allocentric-spatial-transformations_fig1_261140491

-Anna-

Adaptació de la llar (I): persones amb Alzheimer.

“Vive el momento, me digo a mí misma. Es lo único que puedo hacer, vivir el momento.” – Alice Howland (Julianne Moore, a la pel·lícula “Siempre Alice“).

Aquesta setmana he volgut fer una mica de recull de les adaptacions més senzilles que podem dur a terme dins d’una llar quan tenim un familiar, principalment amb Alzheimer, però que també ens poden servir per persones amb altres tipus de deteriorament cognitiu. Amb aquesta entrada comença una petita sèrie d’adaptacions per a diferents patologies. Els diferents recursos usats els trobareu enllaçats al final.

-El primer a tenir en compte seran les premises bàsiques (al final us deixo una infografia amb algunes pautes més):

• L’entorn s’haurà d’anar adaptant progressivament a la persona, tant pel que fa al grau de deteriorament de la persona, com per la quantitat de canvis que es facin, que no es poden fer de cop.
• Tot haurà de ser el més còmode i senzill possible, per fomentar l’autonomia de la persona. Així mateix haurem d’intentar que l’ambient sigui tranquil, evitant canvis de llum i soroll bruscos.
• L’estança hauria d’estar sempre ben il·luminada, a part de per la seguretat evident, també perquè generalment a la tarda moltes persones amb deteriorament cognitiu pateixen una exacerbació dels símptomes (“sundown syndrome” o “síndrome del ocaso”). D’aquesta manera actuarem a mode preventiu.
• Els objectes punxants o afilats, els medicaments i els productes de neteja hauran d’estar fora d’un lloc de fàcil accès per la persona, especialment en fases una mica més avançades de la malatia.
• Tenir en compte qüestions de seguretat general:
  • Si la persona es desorienta amb facilitat, procurar que no surti al carrer sense adonar-nos-en, posant algun sistema a les portes.
  • Així mateix, vigilar les finestres o els accessos a balcons, terrasses, que no siguin massa fàcils, i si la persona surt que no pugui saltar, per exemple, posant una barana més alta. Això és especialment important per aquelles persones que pateixen episodis de deliri o paranoia.
  • Procurar que no hi hagi obstacles al mig, que dificultin la marxa de la persona (no oblidar, per exemple, els cables de la tele, el telèfon, etc.); així mateix hem d’evitar l’ús d’alfombres que poden relliscar.
  • El calçat de la persona sempre ha de ser ben tancat, especialment les pantufles.
• Els miralls poden ser un problema per aquelles persones que no es reconeixen, ja que es poden espantar. S’haurà de valorar si el seu ús és convenient.
• Pot ser útil col·locar elements de referència pel que fa a temps (calendaris, rellotges) i espai (indicadors de què és cada estança) repartides per la casa. Així mateix, seria interessant que el terra i les parets fossin clarament diferenciables (per exemple, si la rajola de terra és clara, i les parets també, estaria bé pintar les parets amb un to més pujat; accions com aquesta també poden ajudar a donar referències pel que fa a l’espai). També es poden senyalitzar elements importants com el telèfon, establint-hi botons de marcació ràpida.

-Tot i les premises més genèriques, hi ha algunes consideracions i adaptacions més puntuals segons l’estança de la casa a la que ens referim.

DORMITORI

• En general, s’ha de procurar que l’estança sigui el més “neta” possible, sense mobles ni cables o alfombres que puguin fer caure la persona. Així mateix serà important que sigui fàcil encendre el llum i que, si cal, senyalitzem el camí del dormitori al bany per si la persona s’ha de llevar a la nit.
• Serà important que els armaris estiguin ben organitzats, indicant l’època de l’any en què s’utilitzen les peces de roba i distribuint bé l’espai.
• El llit. Aquest és l’element que més atenció requerirà al dormitori. Seria ideal que fos un llit articulat i regulable en alçada i amb un bon matalàs antiescares perquè reparteixi bé les pressions mentre la persona dorm, especialment si, ja en fases més avançades, ha de passar moltes hores al llit. No sempre és fàcil permetre’s econòmicament aquest tipus de dispositius, però sí que hi ha una sèrie de premises que no hem d’oblidar:
  • Ha de ser fàcil sortir del llit, per la qual cosa el matalàs no ha de ser massa tou.
  • Podem posar baranes, però no senceres, sinó que siguin la meitat del que és habitual, des del capçal cap avall. Us deixo una foto.
  • Quan la persona quedi asseguda al llit ha de poder tocar de peus a terra.
  • La part dels peus hauria de quedar una mica elevada, especialment durant la nit, per facilitar el retorn venós, per la qual cosa podem usar un tac de fusta sota les potes davanteres o bé el que col·loquialment anomenem “potes d’elefant”, que compleixen amb la mateix funció. Això és pot usar també en cadires o sofàs per facilitar que la persona s’aixequi, però en aquest cas col·locant-ho a totes les potes per igual, o potser només a les de darrere.

CUINA

• Si la cuina és de gas, haurà de tenir la clau tancada excepte durant el seu ús i seria recomanable instal·lar un sistema de seguretat extra. Així mateix vigilar l’ús d’encenedors o mistos. A ser possible millor que la cuina sigui elèctrica i que s’apagui automàticament si es queda encesa.
• És fàcil que caiguin aigua, oli o altres substàncies a terra que facin que el terra rellisqui. Anar amb compte.
• Vigilar l’accès a materials de neteja, medicaments, objectes punxeguts i afilats, etc.
• Organitzar els armaris perquè els objectes més usats siguin fàcils d’agafar.
• Si hi ha microones, sempre deixar a mà recipients on posar el menjar que siguin aptes per al microones.
• Si amb el temps hi ha pitjor control motor, intentar substituir els gots i els plats per materials que no es trenquin, i deixar a mà el que més s’ha d’utilitzar.

BANY

• Seria recomanable que les portes fossin corredisses o que s’obrissin enfora, perquè si la persona cau poguem accedir a l’interior amb més facilitat. Tampoc haurien de tenir pestells.
• Col·locar alguna barana o un lloc on es pugui agafar tant al bany com a l’interior de la dutxa. Millor plat de dutxa que banyera, però si hi ha una banyera, facilitar-hi l’accés amb alguna cadira o barana.
• Deixar molt a mà i sempre al mateix lloc els objectes d’us quotidià com ara el raspall de dents, la pinta, les tovalloles, etc.
• Vigilar l’accès a productes que es puguin ingerir o confondre fàcilment amb altres.

-Ara ja per acabar, us deixo altres enllaços d’interès:

1. Vídeo-tutorials del web “Know Alzheimer”. Altament recomanables.
2. A través dels nostres companys de “Alzheimer Universal”, guia editada per la Creu Roja amb totes les pistes per als cuidadors, figura que tampoc hem d’oblidar, amb referència a com actuar davant la caiguda de la persona amb deteriorament cognitiu. Consultar pàg.6-8 del primer document PDF que apareix a l’enllaç.

 

-Fonts i enllaços consultats:

*http://afate.es/adaptacion-de-la-vivienda/

*https://ascadacr.wordpress.com/2010/06/30/si-vives-con-un-enfermo-de-alzheimer-adapta-tu-hogar-a-sus-necesidades/

*https://recuerdamequerecuerde.wordpress.com/2013/07/11/como-adaptar-una-vivienda-para-personas-con-demencia/

*https://knowalzheimer.com/

–Imatges:

*https://www.alzheimeruniversal.eu/2015/01/30/infografia-seguridad-en-el-hogar-para-personas-con-alzheimer/

-Anna-

Alzheimer II-Teràpies no farmacològiques.

“El pasado reemplaza al presente, la noche y el día se mezclan y se solapan porque no hay ningún sitio al que ir, nada que hacer, nadie a quien ver nunca” – Naomi Fail

[*Us recomano el seu llibre “Validación-Un método para ayudar a las personas desorientadas“; tant si treballeu amb gent gran com si no].

Com us vaig dir la setmana passada, aquesta entrada busca ser molt més pragmàtica, informant de les teràpies no farmacològiques disponibles per retardar l’evolució de la malaltia i per fer-ne prevenció. Intentaré mostrar-vos el grau d’evidència que té cadascuna (em centro en revisions i metaanálisis molt recents). És una entrada per mirar-se tranquil·lament perquè conté molta informació.  Només començar us enllaço un estudi que proposa una nova nomenclatura per totes les teràpies que es poden acollir dins la terminologia “no farmacològiques” i resumeix la situació i els reptes actuals en aquest àmbit. A més, incloc una revisió sistemàtica de l’efectivitat i el cost que suposen les diferents intervencions per les alteracions del comportament en persones amb demència.

Primer, posem-nos al lloc d’una persona que pateix demència, i de la seva família, EMPATITZEM… [Feu clic i mireu el vídeo].

Després que aquest curt us hagi traslladat a les emocions de cada persona, passem a comentar les opcions de tractament no farmacològic.

• Estimulació de l’olfacte i el gust: si vam començar el mes amb un post sobre els sentits va ser, en part, perquè aquest apartat tinguès més sentit. Tal i com ens explicava la Marta, l’olfacte és el nostre sentit més primitiu, encara que no el tinguem gaire desenvolupat, i el gust és un sentit molt instintiu, molt de supervivència. Per aquestes raons, són 2 sentits molts interessants d’estimular en gent que pateix demència, sobretot ja avançada, on la comunicació verbal no sempre és efectiva i el moviment és, en general, reduït. Les persones sempre conservem la memòria afectiva i és curiós com, els nostres records, s’emmagatzemen al cervell no només amb imatges sinó també amb olors i sabors, i reviure’ls ens pot permetre arribar a llocs específics del cervell fent que la persona reaccioni. El millor és començar amb olors i gustos molt extrems o reconeixibles: la llimona, el cafè, una ceba, etc.

Us deixo un estudi que parla especialment de la relació de l’olfacte amb la cognició. Molt interessant.

• Estimulació cognitiva: qualsevol tipus d’exercici per estimular les funcions cognitives, principalment la memòria i l’atenció, però també altres com el llenguatge o la percepció ajudaràn a frenar l’avenç de la malaltia i estimularan el manteniment dels circuits neuronals. Aquí dins s’hi poden englobar moltes activitats, també de les que us parlaré més avall, però vull que s’entengui com a exercicis purs de reforç de memòria per exemple. Hi ha multitud de pàgines web on descarregar-se materials d’estimulació cognitiva. Aquí un exemple: http://www.demenciayalzheimer.com/ejercicios-cognitivos-para-descargar/

*Interessant una revisió molt recent sobre l’ús d’interevencions psicològiques i neuropsicològiques en pacients amb Alzheimer lleu-moderat. Mostra que l’estimualció cognitiva millora les habilitats funcionals i disminueix els símptomes emocionals negatius si va en combinació amb inhibidors de l’acetilcolinesterasa (medicació típica per l’Alzheimer).

• Exercici físic: conjuntament amb l’estimulació cognitiva  conformen els 2 principals tractaments no farmacològics. En un petit estudi dut a terme recentment, es defensa que un estil de vida saludable (incloent exercici i una dieta correcta) està lligat a protecció cerebral en Alzheimer. També una revisió sistemàtica de molts estudis afiança els beneficis de l’exercici físic sobre la funció cognitiva de les persones amb demència, independentment del diagnòstic clínic o la freqüencia d’intervenció. Fer exercici millora el nostre estat metabòlic general, prevenint malalties que és fàcil que apareguin amb l’edat i que poden influir en el funcionament del nostre cervell; millora la plasticitat neuronal, potenciant la qualitat de les sinàpsis i afavorint la formació de noves neurones, en especial de les que es troben a l’hipocamp, estructura cerebral clau en la memòria i l’aprenentatge. Així mateix, augmenta la producció de l’anomenat “factor neurotròfic derivat del cervell” (un factor neuroprotector, important per la supervivència de les neurones i la creació de noves sinàpsis i dendrites) i de la proteïna irisina, durant l’exercici de resistència, que activaria circuits neuronals destinats a lluitar contra la neurodegeneració.

M’agradaria destacar també la importància de donar estratègies per les caigudes. Aquí és on els fisioterapeutes podem tenir un paper més actiu: ensenyar estratègies per caure (sí, ho heu llegit bé: saber caure és important) i aixecar-se als nostres pacients. I no oblidem el treball en la penombra, ni sortejant objectes o terres irregulars. Com més apropem el dia a dia als nostres pacients, millor s’hi podran desenvolupar. I també tenim un rol important per millorar les pràxies (o habilitats motores adquirides), ja que és freqüent que la gent amb la malaltia d’Alzheimer desenvolupi problemes, sobretot, en el vestit i en l’alimentació.

• Teràpia intergeneracional: Altra vegada, val més 1 imatge que 1000 paraules. Veieu aquest vídeo de la residència Ibada de Navarcles i tindreu l’explicació.

Incloc una revisió i un estudi fet a Japó d’un programa de seguiment a llarg termini. En principi la teràpia presenta beneficis per a gent amb demències, però falta evidència per problemes metodològics a l’hora de realitzar els estudis.

• Storytelling: aquesta és una eina utilitzada en molts àmbits, però aplicat a les demències s’utilitza perquè la persona no senti la pressió de recordar, i recorri més a l’àmbit de la imaginació per expressar el que sent, ajudant-lo a que ho verbalitzi i millorant la seva autoestima. Hi ha un terapeuta especialitzat encarregat de dirigir i guiar la sessió (hi ha un petit protocol a seguir i es requereix un entrenament).  Xafardejant, he trobat un web molt interessant: http://www.timeslips.org/

No he estat capaç de trobar una revisió com a tal sobre l’ús de l’storytelling en Alzheimer o demència, però sí un article força interessant que defensa més la part “interpretativa” en comptes de fomentar tant la narrativa en les sessions, degut a que les persones amb demències avançades és freqüent que presentin importants problemes de llenguatge.

• Massatge: el contacte humà s’ha demostrat com un dels millors “antídots” als problemes de comportament que poden sorgir quan es desenvolupa una demència. A més, resulta una forma més de comunicació i una potent arma per prendre consciència d’un mateix, ja que ens permet reforçar el nostre esquema corporal. Segons la zona on s’apliqui el massatge (mans, part baixa de l’esquena, peus, etc), els efectes poden variar, però l’evidència és aclaparadora. Us enllaço aquí una revisió, però al peu d’aquesta entrada, deixo altres articles sobre massatge interessants (estudis 1-4).

Recentment hi ha un neuròleg de Bellvitge que defensava el poder de la carícia amb els malalts. Aquí l’entrevista que li van fer al Diari Ara.

• Musicoteràpia: abans de res, perquè veieu els efectes de la musicoteràpia en directe, i no només sobre malalts d’Alzheimer, sinó també per a gent amb moltes altres problemàtiques, podeu veure el documental “Alive inside” (aquí un tràiler). També podeu buscar un grup a Facebook anomenat “Música para despertar“.

Com a evidència científica us enllaço 2 articles, el primer, un resum sobre el què, el com i el perquè de la musicoteràpia, i en especial a Espanya, ja que en recull el marc legal d’aplicació. El segon, un recull més exhaustiu sobre els efectes de la musicoteràpia com a tal. Tampoc voldria deixar de recomanar-vos el llibre “Musicofília“, del gran neuròleg Oliver Sacks.

• Mindfulness: és la qualitat de fer-se conscient del moment present, del que sentim i pensem, del que ens rodeja, etc. però sense emetre cap judici de valor. Més que meditació és una filosofia de vida. Requereix la pràctica diària i un esforç més conscient al principi. Està començant a demostrar la seva eficàcia tant en persones “sanes” com en gent que ha desenvolupat demència, millorant la capacitat de concentració i la memòria. A part, també ajuda al cuidador, figura que no hem d’oblidar, a deixar-se un espai per a ell.

A Espanya se n’ha dut a terme un interessant estudi. També hi ha un article on s’observa el paper que el mindfulness juga en l’adherència a la medicació de pacients amb Alzheimer.

>Per a qui es vulgui introduir al món del Mindfulness, us puc dir per pròpia experiència que si busqueu llibres n’hi ha moltíssims. Us recomano el que jo tinc, perquè és molt pràctic i senzill: “Mindfulness funciona-Cómo desconectar y reducir el estrés“, de Beatriz Muñoz. Podeu buscar meditacions guiades a Youtube, on també n’hi ha moltes. Les del Vicente Simón, per exemple, estan bé.

• Concepte Snoezelen (estimulació multisensorial): aquest concepte neix a Holanda a mitjans dels 70, i també engloba més aviat una filosofia de vida que abraça la idea d’oferir a la persona i a un acompanyant diferents mètodes d’estimulació sensorial en un entorn controlat per tal de facilitar una sensació de benestar i relaxació. Els estímuls poden ser música, olors, llums de colors, teles de diferents tactes, imatges, etc. Us deixo una imatge d’una sala d’Snoezelen i us en feu millor la idea.

Pel que fa a l’evidència científica, us enllaço una revisió que conclou que falten més estudis i més pràctics, perquè la majoria són molt teòrics, perquè es pugui recomanar de forma efectiva. I també enllaço un estudi fet en 2 institucions geriàtriques a Austràlia on es compara l’efecte de l’Snoezelen amb l’efecte d’altres bones pràctiques respecte a les alteracions comportamentals en malalts d’Alzheimer.

• Teràpia assistida amb animals: en aquest cas, s’utilitzen els animals com a mitjà perquè la persona pugui arribar a establir comunicació eficaç amb les persones que el cuiden en el moment present. L’animal ajuda a la persona a fer-se conscient de qui és, tant a través dels seus records com del present. Aquest fet també li permet disminuir la seva ansietat. Generalment s’utilitzen gossos, i de forma menys freqüent, cavalls.

Pel que fa a l’evidència, sembla ser que és un bon mètode per ajudar tant a malalts com a cuidadors. Us deixo aquest estudi, així com també una revisió bibliogràfica que demostra que encara manquen estudis per poder ser concloent, que convindria estudiar els efectes de la teràpia tant a curt com a llarg termini i que estaria bé que crear protocols o guies de treball per a que, metodològicament, els estudis tinguéssin una major validesa.

• Mètode Montessori en adults: per explicar-vos-ho m’ajudaré dels companys de BSP Assistència (una empresa barcelonina que dóna servei a centres de dia, institucions geriàtriques i a domicili), que van fer un article molt ben explicat sobre com s’aplica aquest mètode, tradicionalment usat en infants, a l’àmbit geriàtric. Us enllaço també un vídeo seu on es veu com es treballa la motricitat de braços i la coordinació oculo-manual.

Les conclusions d’una revisió molt recent són que el métode Montessori és molt efectiu per a millorar les conductes incorrectes a l’hora de menjar, però que ara per ara no hi ha evidència científica pel que fa a la millora dels aspectes cognitius.

 

I per acabar, la pregunta clau: com sé quina estratègia terapèutica triar? Doncs la veritat és que dependrà molt de cada persona, de la seva història de vida, el seu bagatge emocional… Com ja vaig dir una vegada hi ha tants tipus de demències com persones les desenvolupen. A pesar de tenir trets característics similars, cada un reaccionem amb les nostres individualitats i haurem de conèixer bé la persona que tinguem a davant per dirigir el tractament d’una manera o d’una altra.

 

Aquestes 2 últimes entrades han estat una feinada, però estic contenta del resultat i espero que siguin d’utilitat.

[L’Alzheimer, tant per aspectes professionals com personals, desperta en mi moltes emocions i m’agradaria fer diversos agraïments especials en aquest post. El primer a un professor que vaig tenir a la universitat, en Carles Salvadó, un excel·lent professional que m’ha ensenyat gairebé tot el que aquí us plasmo, però que la lliçó més important que m’ha transmés és la de donar exemple d’humanitat, de tractar amb afecte infinit i tendresa a qui tenim al davant. També a un company seu, en Jordi Pujol: la seva primera classe de geriatria em va trencar tots els esquemes i em va recordar que tractem a persones i que les persones, el primer que volem és que ens mirin, ens amanyaguin i ens facin sentir com a casa encara que no coneguem la cara que tenim a davant. Agraïment especial també als avis i àvies amb qui he treballat i treballo, per posar-me a prova i ensenyar-me cada dia: paciència, escolta activa i sabiesa. Als meus pares, per haver-me transmès el respecte i l’estima que es mereixen les persones grans. I finalment, a l’Enric i la Lola, i al Cisco i la Maria, perquè sempre m’han fet sentir la nena més especial del món i m’han donat un amor infinit, d’aquell que només els padrins i les iaies saben donar. Gràcies a tots i cada un de vosaltres!]

-Anna-

-Fonts i enllaços consultats:

*Muñoz Marrón M. Blázquez Alisente JL, Galpasoro Izaguirre N, González Rodríguez B, Lubrini J, Periáñez Morales JA, et al. Estimulación Cognitiva. Material Docente Universitat Oberta de Catalunya (UOC). 2009.

*Salvadó Escarramán C. Apunts del curs “Fisioteràpia en geriatria: actualització, valoració i tractament terapèutic i preventiu”. Fisiofocus. 2015.

*http://abcblogs.abc.es/cerebro/public/post/por-que-el-ejercicio-fisico-es-bueno-para-el-cerebro-15949.asp/

*http://www.massagetoday.com/mpacms/mt/article.php?id=15057

*Articles d’evidència sobre massatge: estudi 1, estudi 2, estudi 3, estudi 4.

*https://www.alzheimeruniversal.eu/2016/09/22/mindfulness-y-demencia/

*http://www.xn--isnaespaa-s6a.es/concepto-snoezelen/

*http://www.bspasistencia.com/es/

*http://jaisaeducativos.net/blog/aplicaciones-del-metodo-montessori-en-adultos-ancianos-dano-cerebral-adquirido-enfermedades-degenerativas/

+ tots els articles que hi ha enllaçats al llarg del text.

-Imatges

*http://www.portaldealbergaria.pt/wp-content/uploads/2015/09/snoezelen.jpg

*http://www.ortopediarehabilitacion.com/images/blog/metodo_snoezelen04.jpg

Alzheimer I-Què és i principals novetats en investigació.

“No vayas a ofenderte, Elcira pero ¿nosotros éramos amigos, parientes, esposos o qué?” –  Quino.

He volgut començar el post d’una manera diferent, amb un vinyeta del gran Quino. Tant aquesta entrada com la següent seran una mica llargues, però estan més pensades com a guies de consulta que com a lectura.

La malaltia d’Alzheimer va ser descrita oficialment per 1ª vegada per Aloysius (Alois) Alzheimer, un psiquiatre i neuròleg alemany, l’any 1906, tot i que es diu que altres metges ja n’havíen observat abans els símptomes. Avui en dia tothom sap que l’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que afecta el cervell, causant com a símptoma més característic la pèrdua de memòria. Però siguem una mica més concrets…

Abans que res m’agradaria que quedés clar que l’Alzheimer cursa amb demència, però que la demència i l’Alzheimer no són el mateix. Realment en aquest article està perfectament explicada aquesta diferència, així que prefereixo que us el llegiu. També hi ha un vídeo (en anglès) que us ho explica.

L’Alzheimer afecta especialment a la població a partir de 65 anys i la seva prevalença va creixent amb l’edat, afectant al 50% de les persones a partir de 95 anys. Les dones són lleugerament més propenses a patir-la (1’6:1). És una malaltia multifactorial i, contràriament al que és creu, només un 2% de les persones que la pateixen ho fan per una forma hereditària directa.

És, efectivament, una patologia que causa la mort de les neurones de l’escorça cerebral, en concret les del temporal i el parietal. Això explica els símptomes, ja que aquestes àrees són les encarregades de mantenir la memòria declarativa, les activitats diàries, la percepció temporal i espaial d’un mateix, l’ús de paraules, la capacitat de judici, la manipulació d’objectes, etc. Veient això doncs, podeu entendre que el símptoma que més destaca és, efectivament la pèrdua de memòria, que avança gradualment, però hi ha altres aspectes que poden cridar l’atenció, com per exemple, una tendència a estar més apàtic del normal, certa pèrdua de fluïdesa del llenguatge, pèrdua de l’orientació espaial i temporal, pèrdua d’iniciativa o interès, pèrdua de la capacitat manipulativa d’objectes que no siguin els habituals, disminució de la comprensió de normes senzilles o problemes aritmètics senzills, tendència als canvis d’humor, etc.

La malaltia passa per 3 fases (respecte a aquest fet hi ha força controvèrsia i actualment s’està parlant d’un model de 7 fases, que es creu més complert. Us deixo l’enllaç aquí):

• Lleu: Dura uns 3-4 anys i els símptomes són els descrits anteriorment.
• Moderada: la degeneració cognitiva es fa més evident i incapacitant. Augmenta la desorientació; a nivell de llenguatge es tendeix a l’anòmia (que és la pèrdua de capacitat per nombrar els objectes) i la comunicació va complicant-se perquè comencen els problemes de comprensió; hi ha errors de reconeixement de persones i objectes; apareixen idees delirants de robatoris, persecucions, etc.; hi ha trastorns conductuals que poden anar des de cridar fins a tenir conductes agressives; els cicles de la son també es veuen alterats i comencen les primeres dificultats amb el vestit.
• Greu: sol aparèixer al cap d’uns 8 anys de l’inici de la malaltia. La comprensió i l’expressió ja estan greument afectades i s’utilitzen poc les mans (tant per fer activitats com per gesticular); es va perdent la capacitat de caminar i augmenta la rigidesa muscular en general, tendint a la flexió de les extremitats fins que, en casos molt avançats, la persona està enllitada i en posició fetal, situació de la qual poden derivar altres problemes com les úlceres per pressió, les infeccions urinàries o respiratòries, etc.; solen aparèixer problemes d’incontinència si no hi eren i la persona perd l’autonomia gradualment. *Es podria dir que aquesta fase es subdivideix, i alguns parlen de fase 3 i fase 4 quan el deteriorament ja és més marcat. A sota us deixo un quadre resum.

Pel que fa a les lesions que es produeixen al cervell i als mecanismes de mort neuronal parlem de:

• Lesions en placa, plaques neurítiques o amiloides o senils: es formen als espais interneuronals de la substància gris del cervell per dipòsit d’una proteïna anomenada amiloide-beta, relacionada amb l’estrès oxidatiu i el transport de colesterol entre d’altres.
• Lesions en cabdells neurofibril·lars: lesió intracel·lular, concretament al citoplasma de les cèl·lules, com a conseqüència de l’acumulació de filaments de proteïna TAU alterada. La proteïna TAU en estat normal no resulta tòxica per al cervell i participa en l’estabilització de l’esquelet cel·lular i la comunicació neuronal.

Aquestes 2 lesions apareixen en malalts d’Alzheimer, però no són manifestació exclusiva d’aquesta malaltia, especialment la 1ª, també present en persones amb demència per Cossos de Lewy, per exemple.

Les plaques i els cabdells causen el que anomenem neuroinflamació, que està present localment en cada una de les lesions, però acaba sent sistèmica per l'”efecte dòmino” que provoca. Aquesta inflamació s’activa per acumulació de la proteïna amiloide-beta, que alhora activa la microglia i els astròcits (recordem, són algunes de les cèl·lules glials, companyes de les neurones) que promouen l’alliberació de mediadors inflamatoris (citoquines i quimioquines), que al mateix temps obstaculitzen la funció fagocítica (de neteja) de les proteïnes que no interessen.  A més a més, sembla ser que també hi ha apoptosi cel·lular (o mort cel·lular programada).

En resum, i cito textualment la web d’alzheimer universal: “Les neurones moren formant cabdells perquè la pr.amiloide-beta es diposita al seu voltant formant plaques que originen una intensa reacció inflamatòria al seu voltant. Abans de què la neurona mori, es danyen les seves neurites, es perden les seves sinapsis, es deixen de sintetitzar els neurotransmissors i es trenca la connexió interneuronal, desapareixent així la funció per a la que serveix”.© Alzheimer Universal

Per acabar amb aquest apartat és allò de què 1 imatge val més que 1000 paraules… A l’esquerra, un cervell amb Alzheimer; a la dreta, un de sa.

També he volgut fer un recull sobre les últimes notícies, especialment d’avenços neurocientífics, que han anat sortint aquests últims mesos. Us faré un resum de cada un d’ells i deixaré l’enllaç per si algú vol consultar el link original:

• Novembre 2015: es descobreix el mecanisme de destrucció de les sinapsis durant les fases inicials de la malaltia. Sembla ser que és degut a baixos nivells de NCAM2 a la zona de l’hipotàlem. L’NCAM2 és una molècula encarregada de la connexió física que existeix entre les membranes de les sinapsis i que ajuda a estabilitzar en el temps les connexions entre sinapsis. Han descobert també que aquesta molècula deixa de funcionar degut a l’acció de la proteïna amiloide-beta.
• Gener-abril 2016: s’estableix la relació entre l’Alzheimer i la diabetis. A base d’estudis epidemiològics s’ha observat que la diabetis és un important factor de risc per desenvolupar tant Alzheimer com demència vascular. A partir de models animals amb les malaties es va comprovar que la diabetis (considerada una alteració metabòlica) feia mal al SNC, però el més important: el fet de patir Alzheimer empitjorava també el grau de diabetis, perquè empitjora les característiques metabòliques. Concretament, s’ha vist que la malaltia d’Alzheimer impedeix que el missatge de necessitat d’insulina arribi a la part del cervell que s’ocupa del seu metabolisme, fent doncs que una persona amb Alzheimer sigui més propensa a desenvolupar diabetis. Gràcies a aquests estudis també es va descobrir que l’augment d’uns determinats biomarcadors en sang, en forma d’aminoàcids, era un bon indicador de què la demanda d’insulina no arribava al cervell com hauria de fer-ho. A més, també es va constatar una major atrofia cerebral deguda a més mort neuronal i disminució de la densitat de dendrites (ramificacions de les neurones).

>Per més informació, veieu aquest link i aquest.

• Febrer 2016: descobreixen la “zona 0” del desenvolupament de l’Alzheimer. Aquesta zona és l’anomenada locus coeruleus, o el que és el mateix, el principal nucli noradrenèrgic del cervell. Això vol dir que és una estructura situada al tronc encefàlic que és la font de l’hormona i neurotransmissor noradrenalina o norepinefrina. El paper hormonal de la noradrenalina és controlar els patrons de la son i també alguns impulsos bàsics com l’ira o la sexualitat; com a neurotransmissor, juntament amb la l’adrenalina, activa les vies simpàtiques del sistema nerviós autònom (SNA), regulant funcions tant significatives com el ritme cardíac, l’atenció, la memòria o la pròpia cognició (*info. al post del SNA). I feta aquesta aclaració anatòmica anem a la notícia.

Després d’una exhaustiva revisió bibliogràfica es va veure que el locus coeruleus era la  zona on començava l’Alzheimer i que aquesta estructura jugava un paper clau en el manteniment de la cognició durant la vellesa. Això és degut a que s’ha vist que la noradrenalina alliberada des d’aquesta zona és un factor protector de la inflamació i de la sobreestimulació d’altres neutrotransmissors, fets que afavoreixen el desenvolupament de la malaltia d’Alzheimer. A més, sembla ser que és una zona amb gran propensió a infeccions i als efectes de toxines degut al seu alt grau de connectivitat (les seves neurones envien eferències a moltes altres zones del cervell). També és la 1ª regió del cervell on s’acumula la proteïna TAU de la que abans us parlava.

• Març 2016: es descobreix l’evolució de la toxicitat que causa la proteïna amiloide-beta durant la malaltia, i també es descobreix un nou biomarcador en sang de les 1es fases de la malaltia.

Pel que fa a la toxicitat de la proteïna amiloide-beta, com us he comentat a l’inici, és una proteïna que tendeix a acumular-se en forma de feixos. Gràcies a aquest estudi s’ha descobert que quan els feixos són petits és quan resulten més tòxics (quan són més grans tendeixen a ordenar-se, perdent toxicitat). Però què és el que marca aquesta diferència? Doncs sembla ser que és, tal i com defineixen els investigadors, el fet que 2 parts concretes de la molècula original “es facin un petó”, es toquin. Aquesta hipòtesi encara s’ha d’acabar de demostrar, però si és certa, es podria treballar per manipular la molècula original i que no es pogués donar aquesta mala connexió.

*En relació a aquesta notícia deixo un article publicat per l’IRB (l’Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona, que explica en detall la formació de la forma tòxica de la proteïna amiloide-beta).

Pel que fa al biomarcador, s’ha descobert que aquest s’activaria com a resultat d’una resposta immunitària innata al dany neuronal durant les fases inicials de la malaltia. Aquest biomarcador és un segment d’una proteïna anomenat TREM2, que juga un paper clau en l’activació de l’activitat fagocítica (de defensa) de la microglia. S’ha vist que s’acumula en quantitats elevades al líquid cerebroespinal i que juga un paper important en la progressió de la malaltia i segurament en altres formes de demència.

• Abril 2016: la hipòtesi que una proteïna que es troba als mitocondris, els orgànuls cel·lulars encarregats de proporcionar energia, podria ser l’origen de la malaltia d’Alzheimer agafa força, i també es descobreix que el microRNA podria tenir la clau per diagnosticar la malaltia amb una simple analítica de sang.

La 1ª hipotesi apunta que la proteïna PITRM1 dels mitocondris podria ser clau en el desenvolupament de l’Alzheimer. Això seria degut a què s’ha observat que quan disminueixen els nivells d’aquesta proteïna a les cèl·lules, augmenten els sediments de proteïna al cervell.

Pel que fa al microRNA, molècules de ARN no codificant, és a dir, de la cadena de nucleòtids molt similar a l’ADN però de cadena simple i que serveix com a “còpia de seguretat” del 1r, s’ha vist que n’hi ha un grup específic que, si es detecta a sang i cervell, tenen una fiabilitat del 86% en el diagnòstic de la malaltia.

• Maig 2016: es descobreix que un augment de la permeabilitat de la barrera hemato-encefàlica (BHE), és a dir, la capa de cèl·lules i vasos sanguinis que envolta el cervell i que separa la sang circul·lant del cervell per mantenir-ne la integritat dels seus teixits, proporcionant-li els nutrients necessaris i filtrant els tòxics, podria ser un dels mecanismes claus de l’inici de l’Alzheimer. Via imatges de RM amb contrast s’ha constatat que moltes persones que han desenvolupat la malaltia patien aquest problema. El fet que la BHE augmenti la seva permeabilitat li fa perdre eficàcia, fent que el cervell sigui més vulnerable. També van poder comprovar que hi havia un deteriorament cognitiu associat.
• Juny 2016: es prova un medicament que podria frenar l’acció de la proteïna TAU sobre el cervell. El primer que van fer els investigadors és investigar el cervell de donants que patien Alzheimer i altres amb problemes cognitius causats per acció de la mateixa proteïna TAU i models animals per determinar com afectava al cervell, perquè li feia mal. Van arribar a la conclusió que la proteïna feia que les cèl·lules tinguessin problemes per eliminar proteïnes defectuoses o inútils. Van decidir provar el “fenilbutirat” sobre ratolins quan ja experimentaven els símptomes. De moment encara s’està a l’espera dels resultats. El fenilbutirat és un medicament que ja existeix i que s’utilitza per tractar la gota, l’acumulació d’àcid úric a la sang, i no va ser una elecció casual, ja que ja existia recerca prèvia que el contemplava com a possible tractament, així com també de cistitis i d’altres malalties neurodegeneratives.
• Actualment: la Fundació Pasqual Maragall, una de les organitzacions més importants a nivell estatal en la recerca de la malaltia d’Alzheimer, està duent a terme l’Estudi Alfa. Aquest estudi pretén analitzar què passa abans que la malaltia es desenvolupi, per així actuar-hi en contra de forma precoç i poder-ne millorar el diagnòstic. S’està duent a terme a Barcelona i actualment hi participen 2.734 persones de forma voluntària. Totes elles són fills i filles de persones que pateixen la malaltia. Se’ls fan proves de cognició, de genètica i de neuroimatge, entre d’altres, cada 3 anys durant la resta de la seva vida.

I fins aquí la 1ª part. Apreneu molt i fins la setmana que ve!

-Fonts i enllaços consultats:

*https://www.alzheimeruniversal.eu/ (crec que és la pàgina web on hi ha la informació més complerta, filtrada i pràctica en llengua castellana sobre la malaltia d’Alzheimer).

*http://www.sanitas.es/sanitas/seguros/es/particulares/biblioteca-de-salud/tercera-edad/demencias/placas-neuriticas.html

*https://www.ecured.cu/Ovillo_neurofibrilar

*http://www.vitro.bio/News/TabId/209/ArtMID/1095/ArticleID/123/Enfermedad-de-Alzheimer-y-Neuroinflamaci243n.aspx

*http://neurosciencenews.com/synapse-loss-alzheimers-genetics-3169/

*http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=5504

*http://neurosciencenews.com/hypothalamus-alzheimers-diabetes-4010/

*http://neurosciencenews.com/alzheimers-locus-coeruleus-3670/

*https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2687936/

*http://neurosciencenews.com/amyloid-beta-alzheimers-neurology-3774/

*http://neurosciencenews.com/trem2-alzheimers-biomarker-3802/

*http://neurosciencenews.com/pitrm1-alzheimers-genetics-4043/

*http://neurosciencenews.com/alzheimers-microrna-blood-test-3974/

*http://neurosciencenews.com/bbb-alzheimers-neurology-4346/

*http://neurosciencenews.com/tau-alzheimers-neurology-4477/

-Imatges:

*http://image.slidesharecdn.com/mn-121007104732-phpapp01/95/alzheimer-4-728.jpg?cb=1349606887

*https://www.instagram.com/p/BJRYVhFgmdA/

*https://i1.wp.com/www.alzheimeruniversal.eu/wp-content/uploads/2011/07/tabla-fases-del-alzheimerrr.jpg

*http://examinedexistence.com/wp-content/uploads/2013/12/Locus-Ceruleus.jpg

*http://neurosciencenews.com/trem2-alzheimers-biomarker-3802/

 

-Anna-

REFLEXIONS: Sobre institucions geriàtriques i persones amb demència

Un dia la teva ànima es despulla, de records, de paraules, de noms i de persones. Però no de sentiments que t’ofeguen. Encara et queda sentir, sentir, sentir…

Aquesta setmana he necessitat deixar de banda el fer un article tècnic. Aquesta setmana necessito expressar-vos el que em passa pel cap cada dia que vaig a treballar, perquè vaig acumulant impotència. Escriure sempre m’ha ajudat. Segons el Carles Capdevila, escriure és el més semblant a pensar. Espero que em serveixi…

Si em coneixeu sabreu que, actualment, exerceixo la meva activitat laboral a cavall entre 2 residències geriàtriques i fent consultes a domicili. Si no, ara ja ho sabeu. Els 2 àmbits m’aporten cada dia conèixer maneres de reaccionar, sensacions, emocions, percepcions, debilitats, fortaleses o límits que encara no sabia que tenia. És brutal descobrir-se cada dia. I també, no us menteixo, a vegades és esgotador.

De demències n’hi ha de molts tipus, tants com persones que les pateixen m’atreviria a dir. Perquè sí, hi ha qui té malaltia d’Alzheimer, hi ha qui té malaltia de Parkinson, un altre una demència per cossos de Lewy, o una demència deguda a l’edat (més de caire vascular), entre d’altres tipus menys comuns. Però al final, tot i tenir associats uns símptomes, com qualsevol altra malaltia, aquesta s’expressa de manera única en cada persona que la pateix. La nostra història de vida ens defineix, especialment en el tram final.

Els símptomes físics són els “difícils de portar” per la persona que pateix la malaltia (perquè al final li van minvant l’autonomia), però els símptomes psiquiàtrics… aquests són els que realment posen entre l’espasa i la paret a la pròpia persona, als familiars i als qui treballen cuidant aquella persona. Les reaccions que tens tu a determinades situacions, les situacions que vius en sí mateixes, són les que et fan plantejar, cada dia, si estàs actuant de manera correcta.

L’àmbit de la geriatria en general, no desperta passions. Associem una institució geriàtrica a un lloc trist, gris, decadent, on sembla que el temps no passi, on tot és sempre igual. Ho associem a persones també grises, tristes, que han estat allà apartades, o el que és pitjor, amb una demència, en molts casos greu, que no permet a qui la té ser, expressar-se, opinar sense que se’l titlli de “boig”, d'”incapacitat mental” (poques expressions em resulten tant insultants com aquesta). Igualment, en general, la vellesa, el procés d’envelliment i la gent gran en sí, no són ben tolerats entre la societat. No agraden, no llueixen i les calificacions negatives i, fins i tot, despectives, estàn a l’ordre del dia.

És cert, treballar en un geriàtric et permet palpar la fragilitat, et fa tangible la mort, les febleses de la gent, les misèries personals i col·lectives, la dependència (no només la física). És fàcil que et converteixis en confessor, en psicòleg, en amic i enemic, en desconegut i conegut tot a l’hora i, que ho facis en temps récord. Passes també a ser àrbitre, a haver de gestionar situacions difícils, a haver de comprendre i ser empàtic amb sensacions oposades però amb el mateix dret de ser expressades i enteses. Moltes vegades ets blanc de xantatge emocional; cal veure d’on surt per això.

Per mi els dies fumuts són els que sents que imposes la teva voluntat, sense saber si estàs fent bé o mal. Els dies que no en saps prou de separar lo laboral de lo personal, perquè el que sents (amb ulls, orelles, mans, cap i cor, sobretot amb aquests últims), et sobrepassa, t’arriba a llocs de l’ànima que no sabies que tenies. Un plor desconsolat, una mirada buida, un crit desesperat, una estrebada a la samarreta resant-te que et quedis al costat, una demanda constant de companyia i atenció, una persona buscant unes paraules que ja no troba dins el seu cap per expressar el que l’angoixa i el posa trist, i un llarg etcètera de moments que vius.

Però tot i així, tot i el que us acabo de confessar, l’experiència vital que et dona treballar en aquest tipus d’institucions i en contacte amb qui ha desenvolupat una demència és única. Et dóna un saber estar especial, una sensibilitat incomparable amb qualsevol altra i l’oportunitat de fer-te diferent, de viure moments que alguns pagarien per viure al costat dels seus. I sí, els dies grisos, tristos, difícils, on la paciència penja d’un fil molt fi, hi són. Però també n’hi ha d’alegres, de colors, de somriures i de plens d’aventures que segurament no viuràs en cap altre lloc. Per mi doncs, el que us estic explicant és com la vida de tots nosaltres, una vida d’alts i baixos.

Cal estar rodejat d’un bon equip, de gent que t’escolti, compartir el que vius. Cal ser d’una pasta especial, és cert, a vegades tenir una closca gruixuda, per no caure en l’abatiment i no rendir-se. Perquè a vegades et toca estar amb persones difícils,a vegades s’han d’afrontar drames personals, però també d'”ambientals” per dir-ho d’alguna manera. Perquè això, això és el que et fa sentir impotent moltes vegades. La manca de recursos fa estralls: les ratios de pacients per personal que els ha d’atendre, espanten; les valoracions per a la llei de la dependència, fan riure; els malabarismes per pagar proveïdors i personal sense cobrar de la Generalitat el que correspon a ajudes per llei de la dependència i medicació que s’ha de dispensar cada dia, fa por; les pensions dels avis, fan pena; el mantenir gent que no pot pagar, fa pensar; la “burrocràcia” per sol·licitar hora al metge, una ambulància o hora per una prova o algo tant senzill com treure un guix a un avi, fa plorar; la passivitat a l’hora de prestar atenció mèdica a un pacient en segons quines situacions, fa emprenyar (no sé si són les retallades o el “total, ja té 90 i pico… és normal/igual que estigui així”).

Però vaja, que s’ha de lluitar i les excuses no serveixen davant de ningú, però menys d’una persona. Tingui o no demència es mereix un bon tracte, una atenció professional i d’acord amb les seves necessitats. I tots plegats ens mereixem ser conscients de la importància d’aquestes institucions i de l’esforç que fa qui hi treballa. Cada dia s’allarga la vida. El tema és que, per mi, gairebé mai ho fa la qualitat.

M’agradaria acabar el post generant una mica de debat: creieu que és egoïsta dur a algú amb demència a una institució geriàtrica perquè se’n tingui cura? Si així ho creieu, per què? Com definiríeu “dignitat”? Què i quan seria per vosaltres una mort digna? Com afronteu/afrontaríeu un cas de persona amb demència d’un familiar o persona propera?

Abans d’acabar us deixo amb un curt per desdramatitzar sobre la mort. A mi em va semblar còmic, però a la vegada em va fer pensar en aquest egoïsme del que us parlava…

Curt: http://www.catorze.cat/noticia/2303/hora/anar-se/video

També us deixo un curtmetratge que retrata crec, molt fidelment, la realitat de viure amb Alzheimer i vora una persona que el pateix. També parla una mica de tot això que us he intentat transmetre amb l’escrit:  http://www.catorze.cat/noticia/2326/quan/fosqueja/memoria/video

Finalment, us deixo un enllaç que explica la diferència entre el comunament anomenem, demència senil, i la malaltia d’Alzheimer. És senzill i m’ha agradat com està explicat: http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/2016/02/25/diferencias-semejanzas-demencia-alzheimer-109880.html?cid=SIN00101

Espero els vostres comentaris amb candeletes.

-Anna-

Introducció del Sistema Nerviós

“És com si visqués en una gàbia sense porta ni clau. I m’és impossible explicar a ningú la manera de fer-me sortir.” – Fora de mi (Sharon M. Draper)

Després del gran post de l’Anna, hem decidit endinsar-nos en un món variat i que ens fascina: LA NEUROLOGIA o, més ben dit, la FISIOTERÀPIA NEUROLÒGICA.

Abans de res, però, considerem molt important fer una esquematització de totes les malalties que hi ha i les diferents maneres d’agrupar-les segons determinats paràmetres. Sé que no serà un post molt nou ni interessant, però creiem convenient situar-nos i poder recórrer a aquesta entrada cada cop que us vulguem explicar alguna cosa interessant que s’ha descobert d’una o altra malaltia. Llavors… vamos a ello!

Al llarg de la història s’han fet i refet diferents manera de classificar les malalties en funció dels canvis en l’evidència científica, en la societat, en els models de salut o en els models educatius. En el cas de la neurologia, el gran debat va ser en la nomenclatura d’aquesta. Al principi es parlava des d’un model més mèdic en què es treballava a partir de les deficiències que tenia la persona. Al 1980, es va passar a un model més habilitador on es parlava de deficiències (debilitats individuals), discapacitats (activitats que no es podien desenvolupar) i handicaps (el problema social que comportaven les deficiències i les discapacitats). Des del 2001 s’enfoca des d’un model més integrat en què es té en compte quina funció del cos està alterada, quines activitats estan limitades, posant importància en els interessos, el context, l’edat, entre altres; com és la restricció de la participació i els factors contextuals que ajuden a la persona a desenvolupar aquesta participació. Aquest últim model és el que forma la CIF (Classificació Internacional del Funcionament, de la discapacitat i de la salut) que ajuda als professionals de la salut a desenvolupar un bon diagnòstic centrat en la persona i en els aspectes externs que la rodegen.

Tot i així, classificarem, en primer lloc, les malalties tenint en compte el lloc de la lesió.

1. Lloc de lesió o dany:

Sistema nerviós central: El sistema nerviós central (SNC) està format per l’encèfal i la medul·la espinal. Es diferencia del perifèric perquè està protegit per estructures òssies i perquè es tracta d’un sistema complex amb les funcions de rebre estímuls procedents de l’exterior, processar la informació i transmetre un impuls com a resposta.

Les patologies més freqüentes són:

• Traumatisme cranioencefàlic (TCE)
• Accident vascular-cerebral (AVC)
• Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)
• Meningitis
• Esclerosi Múltiple (EM)
• Malaltia d’Alzheimer
• Malaltia de Parkinson
• Síndrome de Tourette
• Epilèpsia
• Paràlisis Cerebral (PC)
• Lesions medul·lars (LM)

Sistema nerviós perifèric: El sistema nerviós perifèric (SNP) està compost per nervis i ganglis nerviosos. Els nervis són prolongacions nervioses en forma de cordons que comuniquen els centres nerviosos amb tots els òrgans del cos. Es diferencia del sistema nerviós central perquè no està protegit per ossos i la seva funció és la transportar informació de l’exterior al SNC o a la inversa.

En aquest cas trobem:

• Síndrome del túnel carpià
• Neuràlgia del trigèmin
• Lesions del plexe braquial
• Síndrome de dolor regional complexa
• Paràlisis facial de Bell
• Síndrome de Guillain-Barré
• Gangliopaties en general

Sistema muscular: El sistema muscular està format pel conjunt de músculs que ajuden a moure el cos. Les malalties que el poden afectar es diferencien depenent si afecten lesionant el múscul, al sistema immunològic, al metabolisme del múscul, a la unió entre el nervi i el múscul, entre altres.

• Distròfia muscular de Duchenne
• Distròfia muscular de Becker
• Distròfia miotònica de Steinert
• Miastènia Gravis
• Amiotròfia espinal
• Malaltia de Charcot-Marie-Tooth

Després de situar-les en el lloc, anem a classificar-les en funció de si són degeneratives o hereditàries.

2. Degeneratives o no:

Malalties degeneratives

• Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA)
• Esclerosis Múltiple (EM)
• Malaltia d’Alzheimer
• Malaltia de Parkinson
• Distròfia muscular de Duchenne
• Distròfia muscular de Becker
• Distròfia miotònica de Steinert
• Amiotròfia espinal
• Malaltia de Charcot-Marie-Tooth

Malalties no degeneratives

• Traumatisme cranioencefàlic (TCE)
• Accidents vascular-cerebral (AVC)
• Meningitis
• Epilèpsia
• Síndrome de Tourette
• Paràlisis Cerebral (PC)
• Lesions medul·lars (LM)
• Síndrome de Guillain-Barré
• Miastènia Gravis

3. Hereditàries o adquirides:

Hereditàries

• Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA)
• Esclerosis Múltiple (EM)
• Epilèpsia (pot anar associada a altres malalties del sistema nerviós i ser, llavors adquirida)
• Síndrome de Tourette
• Distròfia muscular de Duchenne
• Distròfia muscular de Becker
• Distròfia miotònica de Steinert
• Amiotròfia espinal
• Malaltia de Charcot-Marie-Tooth

Adquirides

• Traumatisme cranioencefàlic (TCE)
• Accidents vascular-cerebral (AVC)
• Meningitis
• Malaltia d’Alzheimer
• Malaltia de Parkinson
• Paràlisis Cerebral (PC)
• Lesions medul·lars (LM)
• Síndrome del túnel carpià
• Síndrome de Guillain-Barré
• Miastènia Gravis

Aquí tenim l’esquema. Esper que us hageu pogut situar. Per cert, la foto que us he posat correspon a Phineas P. Gage, un obrer que va patir un accident al cervell que li va causar canvis en la personalitat i el temperament, però va sobreviure. Perquè us feu conscients de la resistència i alhora fragilitat del SN.

Les poques pàgines que he consultat, a més d’un munt d’apunts de diferents assignatures.

http://www.who.int/classifications/icf/icf_more/en/

http://www.asem-esp.org/index.php/tipos-de-enm

http://www.iqb.es/patologia/toc01.htm

– Marta S. –

Gluten i malalties neurològiques

“El mundo resulta mucho más divertido cuando no solo vemos aquello que se puede mirar, sinó también todo el resto.” – Giulia Enders

Després de parlar d’un dels aliments més addictius, el sucre; m’agradaria parlar del gluten. Aquest any els Reis Mags d’Orient m’han portat a les mans una nova adquisició que m’ha obert una nova porta molt interessant: la relació entre la sensibilitat al gluten i el desenvolupament de malalties neurològiques.

El gluten
Abans de res crec que he de definir què és el gluten. Si agregaras agua a la harina de trigo, amasaras la mezcla hasta formar una masa y luego la enjuagaras bajo el chorro del agua para lavar los almidones y la fibra, te quedaría una mezcla de proteína llamada gluten. Aquesta és la definició més pràctica que formulen dos dels llibres que més avall anoto, però tot i així m’agradaria donar una explicació una mica més completa. Llavors, es podria definir el gluten com una proteïna composta que funciona com aadhesiu per a aglutinar la farina i poder fer productes com el pa. Representa el 15-20% en el cas de la farina de blat, però hi ha altres farines que contenen aquesta proteïna com la civada, el sègol i l’espelta.
Però, què significa proteïna composta? Significa que és una molècula formada per dos grups principals de proteïnes: les glutenines i les gliadines.

Sensibilitat al gluten vs malaltia celíaca
Molts cops quan es parla de gluten, pensem directament en la malaltia celíaca; però hi ha una diferència entre tenir sensibilitat al gluten i ser celíac.
– La malaltia celíaca es una manifestació extrema de la intolerància al gluten. És a dir, quan aquesta proteïna provoca una reacció al·lèrgica i causa un dany específic a nivell de l’intestí prim. Però, en el moment en què s’activa el gen que predisposa a desenvolupar la malaltia, també es poden desenvolupar reaccions al·lèrgiques a nivell de la pell i les mucoses d’altres parts del cos.
– La sensibilitat o intolerància al gluten és quan es desenvolupa la mateixa reacció immunològica, però sense causar dany a nivell de l’intestí prim. Això provoca que el diagnòstic de celiaquía, quan es fan les proves, surti negatiu.

Relació del gluten i les malalties neurològiques
Així com ja he explicat més amunt, tant si es pateix sensibilitat al gluten com la malaltia celíaca, es produeix una reacció immunològica quan aquesta molècula és digerida. La reacció consisteix en atacar la substància per eliminar i evitar que perjudiqui el cos, i per fer-ho s’inicia un procés inflamatori que facilita l’arribada dels “guerrers”. Fins aquí la reacció en sí no és perjudicial i es produeix quan ens lesionem o quan un virus ens ataca, el problema és que el sistema immunològic està sempre activat ja que permanentment hi ha molècules de gluten en la nostra dieta. Aquest fet provoca que el procés inflamatori estigui sempre actiu, i això sí que és un problema.
Les substàncies inflamatòries, citocines, viatgen pel sistema circulatori podent arribar a qualsevol part del cos. En el cas del cervell, les citocines són fortes antagonistes i poden provocar tal dany en el teixit que s’acabi desenvolupant una malaltia neurològica. I el més curiós és que aquesta substància inflamatòria està present en moltes de les malalties neurològiques descrites actualment, com per exemple l’Alzheimer, el Parkinson o l’Esclerosis Múltiple. Però també s’han trobat relacions entre la intolerància al gluten i l’epilèpsia, l’atàxia, la depressió, la migranya, etc.

Llavors, i per concloure, una de les relacions entre ambdues malalties és el procés inflamatori que es desenvolupa. Malgrat això, si es menja gluten no significa que es desenvoluparà una malaltia neurològica; sinó que, si es té intolerància al gluten, el cos està constantment inflamat i, si hi ha predisposició genètica a desenvolupar una malaltia neurològica, és més fàcil que finalment es pateixi. A més a més, hi ha altres factors que també influeixen en aquesta relació i que ja us explicaré en una altra entrada.

Fons consultades

• Sin trigo, gracias – Doctor William Davis
• Cerebo de pan – Doctor David Perlmutter
• http://maxconn.autismoava.org/archivos/NEUROGLUTEN.pdf
• http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20170845
• http://www.seec.es/

-Marta S-