Sabem que el moment actual ens condiciona en com vivim, però des d’Apapatxar volem aportar una mica d’informació diferent i continuar amb la programació que teníem prevista.
El proper 2 d’abril és el Dia Mundial de l’Autisme i volem aprofitar per parlar-ne una mica. Ho farem de la mà de dos amics que en el seu dia a dia tracten amb nens i nenes amb diferents trastorns de l’espectre autista. L’Oriol García, neuropsicopedagog, ens farà una entrada introductòria per posar-nos en context, i entrevistarem Ginés Ruiz, terapeuta ocupacional, ja conegut pels nostres lectors gràcies a una col·laboració que va fer amb nosaltres.
Amb aquestes dues entrades també volem aprofitar per explorar el treball transdisciplinar del fisioterapeuta amb altres professionals, que tan ens agrada mostrar al blog.
Des d’Apapatxar presento l’Oriol García com una persona que no passa desapercebuda dins un grup. Ell és actiu, inquiet, curiós i afectuós. És un apassionat per allò que el fa vibrar i l’autisme n’és un gran tema. Tot i així, us deixo la seva pròpia presentació i l’entrada introductòria del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). A gaudir-la!
Em dic Oriol Garcia Sanmartín i fa 10 anys que treballo en el camp de l’educació especial, tant en l’àmbit privat com en el públic, tant en l’educació formal com en l’educació no formal. Sóc neuropsicopedagog i he tingut la sort de poder acompanyar a diferents persones amb TEA en el seu procés de desenvolupament personal en diversos contexts: l’escola ordinària, l’escola d’educació especial i també a les seves llars treballant conjuntament amb les famílies en el seu dia a dia.
El meu recorregut professional m’ha permès conèixer persones meravelloses, les quals s’esforcen dia a dia per poder encaixar en aquesta societat, tan diversa però excloent alhora.
“Dóna’m la veu que m’han robat, per poder explicar-te com visc, què sento i què necessito”
Una peça de trencaclosques no té cap valor si no l’ajuntem amb la resta de peces. Si la mirem de forma aïllada, en mancarà tota la informació que la rodeja, tot el seu conjunt; ens mancarà la seva relació amb el context i la resta de peces que intervenen i permeten entendre la globalitat, el trencaclosques sencer. Dit en altres paraules; més del 90% de les persones amb diagnòstic d’autisme presenta una comorbilitat amb un altre trastorn mental i el 70% és amb el trastorn d’ansietat (IV Congrés Estatal sobre Alteracions de la Conducta, novembre 2017). Aquestes dades ens ajuden a entendre l’autisme d’una forma més holística, més global. Si entenem l’autisme només com a autisme, se’ns farà molt difícil entendre realment el seu significat al complet. Cal tenir present tot allò que interacciona amb la persona amb autisme: l’entorn familiar, l’escola, els recursos del país on visqui i inclús l’edat de la pròpia persona.
A nivell neurològic, hi ha evidència científica que demostra diferències en les seves neurones mirall o en els nivells d’oxitocina del seu sistema límbic. Tot això, a la pràctica, condueix a un nadó/infant amb TEA a mostrar més interès en els objectes i no tant en les persones i, per tant, durant la seva etapa de desenvolupament més important, s’està perdent moltíssims aprenentatges socials (interpretar cares, comunicar-se amb llenguatge no verbal, etc.).
Els aprenentatges que fa un infant en tan sols una hora són immensos. Imagineu la limitació d’aquests aprenentatges si només es fan amb els objectes. Qui aporta els aprenentatges socials d’una persona amb autisme? Mirem aquest vídeo per entendre-ho:
Time lapse of a baby playing with his toys
Hi ha algunes persones que tenen dificultats sensorials, i això comporta una dificultat afegida en el seu dia a dia. La hipersensibilitat pot provocar molta dificultat en filtrar els estímuls. Un exemple perquè nosaltres ho poguem entendre seria el soroll que fa un fluorescent fent pampallugues; molesta? Imaginem, llavors, que una persona amb TEA ho viu així sempre. Aquest vídeo ens pot ajudar a entendre-ho:
Cómo percibe el mundo una persona con Autismo
Hi ha tants tipus de TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) com persones amb TEA existeixen:
- Alguns parlen, d’altres no.
- A alguns no els hi agrada el contacte físic, a d’altres els hi encanta.
- Alguns van a escoles d’educació especial i d’altres tenen doctorats universitaris.
Com ja he dit, costa molt poder entendre l’autisme si només mirem una peça del trencaclosques. Per això és important poder-nos donar temps per observar i entendre, donar-los l’espai que necessiten per expressar-se, respectar les seves conductes tot i que, a vegades, pensem que són estranyes.
Ara imagina’t que et despertes i ningú parla el teu idioma, no et pots comunicar i no entens el que et diu la gent. Et molesten els sorolls del teu voltant, et porten a un lloc desconegut sense saber què esperen de tu, sense saber què has de fer a cada moment… Et sents com una maleta a la que porten a tot arreu. No entens el que et diuen i ningú t’enten; inclús alguna vegada et criden! La teva angoixa comença a pujar i pujar fins que finalment, explotes i t’aïlles completament de tot i et tanques sense voler que ningú et toqui ni et parli. L’angoixa és un foc que creix en el teu interior i cada vegada es fa més i més gran, fins que finalment apareix un fum molt negre que molesta molt a la gent.
COM PODEM AJUDAR?
No bufant el fum negre sinó intentant entendre quin és el foc que origina tot això. Entendre a la persona, connectar amb ella i a partir d’aquí, donar-li l’espai que necessita per aprendre a caminar.
A continuació podem veure algunes de les ajudes que podem oferir i que acostumen a anar bé a les persones amb autisme:
- Anticipar tot allò que passa. La informació dóna seguretat i sovint donem per suposat què ja saben tot el que passarà quan ningú els hi ha explicat. Per això, ajuda molt poder explicar en detall què passarà, amb qui i a on passarà. Per exemple, si fem una sessió d’una hora, explicar l’estructura: “Primer parlarem d’aquest tema, després farem uns exercicis i a l’acabar farem un joc”.
- La gestió del temps per a les persones amb autisme acostuma a ser una tasca molt difícil. Un comentari tan habitual com “Espera un moment” pot generar molta angoixa al no entendre quan dura exactament un moment. En canvi, si li mostrem visualment quant dura el moment, guanyarà més seguretat, com per exemple amb un rellotge de sorra o amb les agulles d’un rellotge analògic.
- Les imatges. Són pensadors visuals. El llenguatge resulta molt abstracte i difícil de comprendre, en canvi, les imatges els ajuden a retenir la informació que reben. Mariano Grueiro, un adult amb autisme, parla sobre la seva vivència i el seu dia a dia, explicant que ell utilitza un “traductor intern” d’imatge a paraula i de paraula a imatge a cada interacció que fa amb la resta de persones. Explica com de feixuc resulta fer això durant tot el dia (us deixo un enllaç més avall).
- No ser literals. “Som-hi, posat les piles que marxem! […] Jo no tinc piles, com ho faig?” Algunes vegades pot generar angoixa quan parlem amb tanta abstracció. Molt sovint, sense donar-nos-en compte, fem ús de metàfores o frases fetes que resulten molt ambigües de cara a les persones amb autisme.
- Donar facilitats per comunicar-se. Hi ha algunes de les persones amb TEA que mostren dificultats per parlar i necessiten ajuda amb algun SAAC (Sistema Alternatiu i Augmentatiu de la Comunicació). Per exemple, per preguntar-li què vol de berenar podem mostrant una imatge d’un iogurt o una fruita perquè pugui escollir la que prefereix. D’aquesta manera estem facilitant un canal comunicatiu que ajuda a què pugui donar una resposta i pugui viure de forma positiva la relació amb l’altre.
Per a més informació podeu visitar els següents enllaços:
- Portal de pictogrames gratuït: www.arasaac.org
- Portal Mariano Grueiro: hipersintiendo.blog
- Pel·lícula “Temple Grandin”: https://www.youtube.com/watch?v=vpTt4z_HchE
- Explicació detallada sobre les característiques de l’autisme: https://www.clinicbarcelona.org/ca/asistencia/malalties/trastorn-de-lespectre-autista/simptomes-o-signes
– Oriol García Sanmartín –