“Jo, l’únic que vull, ÉS CAMINAR! Fins ara m’ho he fet tot jo sola. 89 anys que tinc, i no he necessitat mai que ningú m’anés a comprar, ni que m’ajudés a la dutxa o per anar al bany, i ara mira, com una nena petita una altra vegada, a començar de zero. Que jo he fet cursets d’internet i tot eh!”.
“I mira que ja l’hi dic jo a l’aquest braç que vingui eh, però no vol, no em fa cas! És ben tonto!”.
“Avui he somiat que caminava. I era tant feliç…! Sortia d’aquí de casa amb la meva germana i anàvem de passeig. I ella es cansava i em deia que parés, però clar, jo li contestava que si em frenava ara que havia tornat a començar ja no ho podria fer mai més. Què vol dir això Anna? Oi que podré tornar a caminar?
-Rosalia- Un descobriment de persona i una font d’admiració i inspiració continuada que em posa les piles cada dia de bon matí. La mirada més neta i desperta que he vist mai.
La veritat és que no tenia gens clar com plantejar aquesta entrada, perquè d’accident vascular cerebral (AVC) o ictus, com més communment es coneix, n’hi ha molta informació i crec que és, potser, la patologia neurològica més coneguda. Això fa aquest post molt necessari, pel fet que hauria de ser aclaridor però, a la vegada, crec que hauría de ser innovador, presentant-vos una part de la malaltia de la que no hagueu sentit tant a parlar. A més, crec que és un post que em dóna l’oportunitat de posar sobre la taula molts altres temes interessants però que necessiten un punt de partida clar. I m’agradaria que prenguéssin protagonisme els pacients, que al final són els qui més ens ensenyen cada dia. Per tot això, he decidit presentar-vos aquesta entrada com un relat, intercalant història i informació important. Serà una entrada diferent, una mica llarga, però no pesada, i amb l’únic objectiu que us quedeu amb una visió global del que implica patir un ictus i recuperar-se’n.
“Esteu asseguts amb un amic fent una cervesa, xerrant tranquil·lament. De cop, el teu amic et crida l’atenció perquè has començat a dir coses sense sentit. Tu no ho has advertit en un primer moment però ara que hi pares atenció t’adones que no pots explicar-te, que és com si de cop no sabéssis parlar. Notes com estàs perdent el control d’una banda del cos, el braç i la cama no et responen; notes una sensació estranya a la boca, com si estés caiguda… Pel teu cap passen mil coses, i de fons et sembla sentir algú que crida que estàs tenint un ictus, que cridin una ambulància. <<Un ictus? però si sóc jove, i em cuido!>>”.
*Aquí m’agradaria recordar-vos la importància de detectar un ictus ràpidament. És molt fàcil que us hi trobeu en el dia a dia i, si sou capaços de detectar-ho, és molt probable que salveu la vida a algú aquell dia. Com més ràpid, menys seqüeles. Hi ha una màxima en anglès que diu “Time is brain”. Els SÍMPTOMES D’ALARMA D’UN ICTUS (concens del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), juntament amb les recomanacions de la Australia’s National Stroke Foundation i la Sociedad Española de Neurología (SEN)):
- Pèrdua brusca de força a la cara, al braç o a la cama d’una mateixa meitat del cos.
- Confusió o problemes de comprensió o de parla (súbitament).
- Pèrdua brusca del sentit de la vista (d’1 dels ulls o dels 2).
- Dificultat brusca per caminar, pèrdua de l’equilibri, manca de coordinació o marejos.
- Mal de cap brusc, idiopàtic (sense explicació aparent).
- Dificultat per engollir.
- Transtorn de la sensibilitat, d’inici brusc, incloent sensació d’adormiment o formigueig a la cara, el braç o la cama d’una mateix hemicós.
Tal i com diu a la imatge, quan detecteu QUALSEVOL d’aquests símptomes, ja que no tenen perquè anar junts, truqueu al 061 o al 112 i estareu activant el CODI ICTUS, el pla director que actualment s’aplica a l’estat espanyol en aquests casos (per curiositat podeu consultar l’enllaç; la pàgina 21 és la més aclaridora).
“Et despertes a l’hospital, ple de vies. Intentes moure’t i la banda esquerra del teu cos no et fa cas. Notes que et cau la baba. Intentes parlar. Alguna cosa deus dir amb sentit perquè s’acosta la teva mare amb ulls plorosos. <<Estàs bé! Estàs despert! No t’espantis, però has tingut un ictus, un ictus is…no se qué. Ara aviso al metge i així t’ho explica millor>>”.
*Què és doncs un ictus o ACV? és una alteració de la circul·lació del cervell que provoca un dèficit transitori o permanent del funcionament d’una o varies zones de l’encèfal. Afecta doncs, al sistema nerviós central (SNC).
És la principal causa de dany cerebral adquirit a Espanya i països desenvolupats, i la principal causa de discapacitat en majors de 65 anys.
Les principals seqüeles, que dependràn de molts factors (com l’edat, l’extensió i la localització de la lesió, la precocitat amb la que s’atengui a la persona, etc.), es poden donar de forma aïllada o combinada. Són les següents:
- Alteració motora: hi ha pèrdua o limitació del control muscular i la mobilitat (gairebé sempre d’un hemicós). Altres dèficits motrius importants són la incoordinació i l’ESPASTICITAT (és un fenòmen que mereix un post a part; el farem aviat; mentrestant podeu clicar a l’enllaç del blog d’una altra noia que és fisioterapeuta i que en dóna una idea bàsica).
- Alteració sensitiva: la sensibilitat es pot veure augmentada o disminuïda.
- Alteracions cognitives: pèrdues de memòria, desinhibició, problemes d’orientació (tant temporal com espaial), d’atenció, del llenguatge, etc.).
Tipus d’ictus:
- Isquèmic (85%): degut a una manca de rec sanguini en una zona determinada del cervell per la presència d’un coàgul. Segons l’evolució podem parlar d’accident isquèmic transitori (AIT), que és un episodi breu de disfunció neurològica amb símptomes clínics que duren menys d’1 hora i és reversible; o d’infart cerebral, on la interrupció del rec ja dura més estona i els danys seràn més importants.
- Hemorràgic (15%): degut a la ruptura d’un vas sanguini o d’un aneurisma de l’encèfal amb la sortida de la sang fora del flux sanguini. Segons on vagi la sang tindrem:
- Hemorràgia intracerebral
- Hemorràgia subaracnoidea
- Hemorràgia subdural
- Hematoma epidural
“Arriba l’hora de tornar a casa. I aquí t’ensorres. Vas en cadira de rodes i no passa per les portes. Si et pots arribar a posar de peu ets maldestre, perds l’equilibri, les cames no responen a les teves ordres i a la mínima vas cap a terra. Al llit potser hi necessitis una barana perquè no tens força ni per aixecar el cul. I el bany! Necessitaràs posar agafadors i una cadira a la dutxa, necessitaràs algú que t’ajudi a asseure’t i a aixecar-te del wàter, a netejar-te. I algú que et cuini i que estigui amb tu les 24h del dia. T’has tornat DEPENENT. <<I a qui se suposa que li haig de demanar ajuda?>>. Plores. Ja no ets tu mateix”.
*En aquest punt crec que hi ha la clau perquè els pacients siguin capaços de tirar endavant i fer-se conscients que la vida els ha canviat, però que segueix. La comunicació entre els diferents professionals i els pacients ha de ser fluïda, ja que podem ajudar a tirar endavant a la persona i aconsellar-la. L’atenció ha de ser multidisciplinar:
- Neuròleg: és la figura professional més coneguda i la primera que entra en contacte amb el pacient. Després de l’hospital controlarà l’evolució de la malaltia i regularà la medicació.
- Infermer/a: també en contacte des del primer moment amb el pacient. Serà important en les cures i el control més regular de la medicació i la primera en transmetre la informació que pugui necessitar el pacient.
- Fisioterapeuta: em permetreu que sigui l’apartat on més m’estengui. Òbviament, els “fisios” serem els encarregats d’ajudar al pacient a recuperar la mobilitat, la força, l’equilibri, la coordinació, etc. però tenim també un paper molt important. Som la figura de referència, junt amb els TO, per guiar a la persona amb les adaptacions que s’han de fer a casa, i també per ajudar a la família i als cuidadors a mobilitzar de forma segura i adequada a la persona, ensenyant a realitzar les transferències. En aquest sentit, us recomano el blog d’una persona que a mi m’ha ensenyat molt, la Barbara (també és fisioterapeuta).
- Terapeuta ocupacional (TO): serà la millor guia per saber com fer les adaptacions a casa, i també per tornar a ensenyar al pacient el que anomenem, activitats de la vida diària (AVD). A més, us podrà aconsellar, junt amb el fisio, sobre les ajudes tècniques (cadires de rodes, caminadors, bastons, fèrules, etc.).
- Logopeda: serà l’encarregat d’ajudar a reeducar els trastorns del llenguatge derivats de l’ictus, però també de rehabilitar la disfàgia (trastorn de la deglució) i altres problemes que hi puguin haver a l’hora de menjar.
- Neuropsicòleg: serà la referència en quant a les alteracions de caire cognitiu derivades de l’AVC (canvis del comportament, problemes d’atenció, memòria, orientació temporal i espaial, etc.) i la guia per la resta de professionals per abordar els problemes que puguin anar sorgint amb el comportament del pacient.
*Aquí també m’agradaria reivindicar la figura del CUIDADOR. Generalment s’associa a tenir cura de persona amb demència com l’Alzheimer o el Parkinson, però òbviament, qualsevol persona que sigui depenent necessitarà d’algú que exerceixi com a tal.
Pot ser que el cuidador sigui una persona que s’hi dedica professionalment, però també un familiar. És important que qui té cura de qualsevol persona amb una patologia d’origen neurològic, estigui correctament formada, tant per a la seva seguretat com per la de la persona a qui cuida. Poc a poc s’ha anat aconseguint aquesta, per mi molt necessària, professionalització del cuidador. Gràcies a cursos que imparteixen fundacions o institucions, o a blogs divulgatius, molts han pogut millorar la seva manera de fer feina. Aquí us deixo alguns exemples de llocs on podeu acudir:
- Cursos de l’Associació Vallés d’Amics de la Neurologia (AVAN): podeu entrar a l’apartat “què fem?” i “serveis” de la seva pàgina web per informar-vos (al final teniu el link).
- http://www.alzheimeruniversal.eu/ : aquest blog és més específic per a cuidadors d’Alzheimer, però també hi ha cursos molt interessants, a més d’informació actualitzada i molts recursos.
- Blog de neurorehabilitació “RhbNeuromad“: un blog escrit per professionals que es dediquen a la neurorehabilitació a Madrid, on podeu trobar un munt d’informació actualitzada i interessant, a més d’oferir algún curs, tant per professionals com per a particulars.
- Finalment, però no menys important, us deixo un portal web on podeu trobar professionals que es dediquen a cuidar gent. El web está molt ben organitzat: podeu veure el grau d’experiència de cada cuidador/a, com l’han valorat les persones que hi ha estat en contacte, etc. http://www.afables.com/
*Voldria fer un breu apunt sobre la LLEI DE LA DEPENDÈNCIA. Com sabreu és la base per concedir les ajudes econòmiques a les persona amb algún tipus de discapacitat… i el gran fracàs del sistema sanitari. En parlarem en un futur, però us deixo la pàgina web de la pròpia llei i una altra perquè us n’informeu amb més detall si hi esteu interessants.
“Els primers dies ja han passat. Et vas adaptant a la nova rutina, tu i els teus, perquè la vida ha canviat per tots. A la tarda començaràs fisioteràpia. De moment a casa; després ja veurem com avança la cosa. <<Vols dir que em recuperaré? Ara mateix crec que no sabré tornar a fer res… Aviam què amb el fisio>>, penses”.
*Vull compartir amb vosaltres una definició que m’agrada molt de la nostra feina: “Los fisioterapeutas son profesionales de la salud que desempeñan un papel fundamental para conseguir que las personas con problemas crónicos de salud alcancen sus objetivos, se realicen como personas y participen de manera plena en la sociedad, al maximizar sus capacidades funcionales y de movimiento”.
I per què m’agrada la definició? Doncs perquè parla, en primer lloc, d’ajudar a assumir uns objectius, que seràn consensuats amb el pacient, d’acord a les seves necessitats però també amb les seves preferències, establint un pacte amb el fisio. En segon lloc parla de “realitzar-se com a persona i participar de forma activa a la societat”: ajudem al pacient a recuperar confiança, a trencar esteriotips i barreres. I per últim, “maximitzar les capacitats funcionals i del moviment”, part que no cal que expliqui, perquè és la part evident de la definició, però l’última. És a dir, remarca molt aquest àmbit més social i personal de la nostra feina. I també al ser els professionals que més hores passem amb els pacients us puc assegurar que els vincles que s’hi estableixen són molt especials.
*M’agradaria nombrar-vos, perquè us comencin a sonar perquè com veureu n’hi ha moltíssims, els principals CONCEPTES DE TRACTAMENT que es poden utilitzar en neurorehabilitació (en general, no només per tractar pacients que han patit un AVC; també futura entrada):
- Bobath
- Exercici Terapèutic Cognoscitiu (ETC o Perfetti)
- Teràpia de locomoció reflexa o Vöjta
- Concepte Affolter
- Halliwick o el que vindria a ser hidroteràpia per al pacient adult
- Estimulació basal
- Teràpia per restricció del membre sa
- Teràpia de reaprenentatge motor orientat a la tasca (aquestes dues últimes, sí molt enfocades al tractament de l’extremitat superior dels pacients d’ictus)
- Estimulació elèctrica funcional
- Biofeedback
- Neurodinàmica aplicada al pacient neurològic (INN)
- Robòtica i realitat virtual
- Teràpia assistida amb animals, destacant la hipoteràpia
- Teràpia de mirall
- etc. (encara me n’hauré deixat alguna d’interessant segur)
“Després de moltes frustracions i esforç, d’hores i hores, de somriures i plors i moltes experiències compartides amb tots els que t’han ajudat descobreixes que has estat capaç de tirar endavant i anar millorant. Ets capaç de fer coses increïbles, coses que no t’hauríes imaginat que podries tornar a fer. I el més important: t’has demostrat a tu mateix que tot es supera i que hi ha molta gent disposada a acompanyar les teves ganes de millorar”.
*Vull acabar el post amb 2 fotografies: la 1a és un soldadet de paper que va fer l’Albert (ell és un pacient que va patir un ictus hemorràgic força greu fa 7 anys; era aficionat a fer exèrcits de soldadets abans de l’AVC; ara ho segueix sent). La 2a és una guitarra molt lletja que jo em vaig inventar perquè el Toni practiqués sense por de trencar les seves joies, les seves guitarres (el Toni també va patir un ictus isquèmic fa 3 anys, a més de patir càncer; toca bé la seva guitarra; li falta velocitat i es cansa, però ja l’agafa sense por i per sort la meva ha pogut passar a millor vida).
I fins aquí el post. Espero que us hagi agradat. He retratat molt el meu dia a dia, però crec que, que veieu els pacients amb els meus ulls ajuda a fer un retrat més fidel i menys tècnic de la realitat.
Em queda pendent fer una entrada sobre els mil i un avenços curiosos que hi ha per al tractament de l’AVC. Us poso un parell d’enllaços per si us pica la curiositat:
*http://www.neuroscientistnews.com/clinical-updates/vagus-nerve-stimulation-shows-progress-stroke-patient-recovery
*http://neurosciencenews.com/stroke-sleeve-arm-movement-3603/
Fonts i enllaços consultats
-Treball de final de màster (EUG ’13-’15): “Evaluación de la función de la extremidad superior parésica en pacientes con ictus isquémico tras un programa de reaprendizaje motor orientado a la tarea.”
–http://neurorehabilitaciogirona.com/ (blog sobre conceptes de neurorhb).
–Guia de pràctica clínica sobre el tractament de pacients d’ictus en atenció primària del Sistema Nacional de Salud.
-Neurorrehabilitación-Métodos específicos de valoración y tratamiento. Cano de la Cuerda y Collado Vázquez. Ed.Panamericana, 2012.
–Fundació Ictus.
–Fundació AVAN.
-Anna-
Apapatxar 