Adaptació de la llar (I): persones amb Alzheimer.

“Vive el momento, me digo a mí misma. Es lo único que puedo hacer, vivir el momento.” – Alice Howland (Julianne Moore, a la pel·lícula “Siempre Alice“).

Aquesta setmana he volgut fer una mica de recull de les adaptacions més senzilles que podem dur a terme dins d’una llar quan tenim un familiar, principalment amb Alzheimer, però que també ens poden servir per persones amb altres tipus de deteriorament cognitiu. Amb aquesta entrada comença una petita sèrie d’adaptacions per a diferents patologies. Els diferents recursos usats els trobareu enllaçats al final.

-El primer a tenir en compte seran les premises bàsiques (al final us deixo una infografia amb algunes pautes més):

• L’entorn s’haurà d’anar adaptant progressivament a la persona, tant pel que fa al grau de deteriorament de la persona, com per la quantitat de canvis que es facin, que no es poden fer de cop.
• Tot haurà de ser el més còmode i senzill possible, per fomentar l’autonomia de la persona. Així mateix haurem d’intentar que l’ambient sigui tranquil, evitant canvis de llum i soroll bruscos.
• L’estança hauria d’estar sempre ben il·luminada, a part de per la seguretat evident, també perquè generalment a la tarda moltes persones amb deteriorament cognitiu pateixen una exacerbació dels símptomes (“sundown syndrome” o “síndrome del ocaso”). D’aquesta manera actuarem a mode preventiu.
• Els objectes punxants o afilats, els medicaments i els productes de neteja hauran d’estar fora d’un lloc de fàcil accès per la persona, especialment en fases una mica més avançades de la malatia.
• Tenir en compte qüestions de seguretat general:
  • Si la persona es desorienta amb facilitat, procurar que no surti al carrer sense adonar-nos-en, posant algun sistema a les portes.
  • Així mateix, vigilar les finestres o els accessos a balcons, terrasses, que no siguin massa fàcils, i si la persona surt que no pugui saltar, per exemple, posant una barana més alta. Això és especialment important per aquelles persones que pateixen episodis de deliri o paranoia.
  • Procurar que no hi hagi obstacles al mig, que dificultin la marxa de la persona (no oblidar, per exemple, els cables de la tele, el telèfon, etc.); així mateix hem d’evitar l’ús d’alfombres que poden relliscar.
  • El calçat de la persona sempre ha de ser ben tancat, especialment les pantufles.
• Els miralls poden ser un problema per aquelles persones que no es reconeixen, ja que es poden espantar. S’haurà de valorar si el seu ús és convenient.
• Pot ser útil col·locar elements de referència pel que fa a temps (calendaris, rellotges) i espai (indicadors de què és cada estança) repartides per la casa. Així mateix, seria interessant que el terra i les parets fossin clarament diferenciables (per exemple, si la rajola de terra és clara, i les parets també, estaria bé pintar les parets amb un to més pujat; accions com aquesta també poden ajudar a donar referències pel que fa a l’espai). També es poden senyalitzar elements importants com el telèfon, establint-hi botons de marcació ràpida.

-Tot i les premises més genèriques, hi ha algunes consideracions i adaptacions més puntuals segons l’estança de la casa a la que ens referim.

DORMITORI

• En general, s’ha de procurar que l’estança sigui el més “neta” possible, sense mobles ni cables o alfombres que puguin fer caure la persona. Així mateix serà important que sigui fàcil encendre el llum i que, si cal, senyalitzem el camí del dormitori al bany per si la persona s’ha de llevar a la nit.
• Serà important que els armaris estiguin ben organitzats, indicant l’època de l’any en què s’utilitzen les peces de roba i distribuint bé l’espai.
• El llit. Aquest és l’element que més atenció requerirà al dormitori. Seria ideal que fos un llit articulat i regulable en alçada i amb un bon matalàs antiescares perquè reparteixi bé les pressions mentre la persona dorm, especialment si, ja en fases més avançades, ha de passar moltes hores al llit. No sempre és fàcil permetre’s econòmicament aquest tipus de dispositius, però sí que hi ha una sèrie de premises que no hem d’oblidar:
  • Ha de ser fàcil sortir del llit, per la qual cosa el matalàs no ha de ser massa tou.
  • Podem posar baranes, però no senceres, sinó que siguin la meitat del que és habitual, des del capçal cap avall. Us deixo una foto.
  • Quan la persona quedi asseguda al llit ha de poder tocar de peus a terra.
  • La part dels peus hauria de quedar una mica elevada, especialment durant la nit, per facilitar el retorn venós, per la qual cosa podem usar un tac de fusta sota les potes davanteres o bé el que col·loquialment anomenem “potes d’elefant”, que compleixen amb la mateix funció. Això és pot usar també en cadires o sofàs per facilitar que la persona s’aixequi, però en aquest cas col·locant-ho a totes les potes per igual, o potser només a les de darrere.

CUINA

• Si la cuina és de gas, haurà de tenir la clau tancada excepte durant el seu ús i seria recomanable instal·lar un sistema de seguretat extra. Així mateix vigilar l’ús d’encenedors o mistos. A ser possible millor que la cuina sigui elèctrica i que s’apagui automàticament si es queda encesa.
• És fàcil que caiguin aigua, oli o altres substàncies a terra que facin que el terra rellisqui. Anar amb compte.
• Vigilar l’accès a materials de neteja, medicaments, objectes punxeguts i afilats, etc.
• Organitzar els armaris perquè els objectes més usats siguin fàcils d’agafar.
• Si hi ha microones, sempre deixar a mà recipients on posar el menjar que siguin aptes per al microones.
• Si amb el temps hi ha pitjor control motor, intentar substituir els gots i els plats per materials que no es trenquin, i deixar a mà el que més s’ha d’utilitzar.

BANY

• Seria recomanable que les portes fossin corredisses o que s’obrissin enfora, perquè si la persona cau poguem accedir a l’interior amb més facilitat. Tampoc haurien de tenir pestells.
• Col·locar alguna barana o un lloc on es pugui agafar tant al bany com a l’interior de la dutxa. Millor plat de dutxa que banyera, però si hi ha una banyera, facilitar-hi l’accés amb alguna cadira o barana.
• Deixar molt a mà i sempre al mateix lloc els objectes d’us quotidià com ara el raspall de dents, la pinta, les tovalloles, etc.
• Vigilar l’accès a productes que es puguin ingerir o confondre fàcilment amb altres.

-Ara ja per acabar, us deixo altres enllaços d’interès:

1. Vídeo-tutorials del web “Know Alzheimer”. Altament recomanables.
2. A través dels nostres companys de “Alzheimer Universal”, guia editada per la Creu Roja amb totes les pistes per als cuidadors, figura que tampoc hem d’oblidar, amb referència a com actuar davant la caiguda de la persona amb deteriorament cognitiu. Consultar pàg.6-8 del primer document PDF que apareix a l’enllaç.

 

-Fonts i enllaços consultats:

*http://afate.es/adaptacion-de-la-vivienda/

*https://ascadacr.wordpress.com/2010/06/30/si-vives-con-un-enfermo-de-alzheimer-adapta-tu-hogar-a-sus-necesidades/

*https://recuerdamequerecuerde.wordpress.com/2013/07/11/como-adaptar-una-vivienda-para-personas-con-demencia/

*https://knowalzheimer.com/

–Imatges:

*https://www.alzheimeruniversal.eu/2015/01/30/infografia-seguridad-en-el-hogar-para-personas-con-alzheimer/

-Anna-

Alzheimer II-Teràpies no farmacològiques.

“El pasado reemplaza al presente, la noche y el día se mezclan y se solapan porque no hay ningún sitio al que ir, nada que hacer, nadie a quien ver nunca” – Naomi Fail

[*Us recomano el seu llibre “Validación-Un método para ayudar a las personas desorientadas“; tant si treballeu amb gent gran com si no].

Com us vaig dir la setmana passada, aquesta entrada busca ser molt més pragmàtica, informant de les teràpies no farmacològiques disponibles per retardar l’evolució de la malaltia i per fer-ne prevenció. Intentaré mostrar-vos el grau d’evidència que té cadascuna (em centro en revisions i metaanálisis molt recents). És una entrada per mirar-se tranquil·lament perquè conté molta informació.  Només començar us enllaço un estudi que proposa una nova nomenclatura per totes les teràpies que es poden acollir dins la terminologia “no farmacològiques” i resumeix la situació i els reptes actuals en aquest àmbit. A més, incloc una revisió sistemàtica de l’efectivitat i el cost que suposen les diferents intervencions per les alteracions del comportament en persones amb demència.

Primer, posem-nos al lloc d’una persona que pateix demència, i de la seva família, EMPATITZEM… [Feu clic i mireu el vídeo].

Després que aquest curt us hagi traslladat a les emocions de cada persona, passem a comentar les opcions de tractament no farmacològic.

• Estimulació de l’olfacte i el gust: si vam començar el mes amb un post sobre els sentits va ser, en part, perquè aquest apartat tinguès més sentit. Tal i com ens explicava la Marta, l’olfacte és el nostre sentit més primitiu, encara que no el tinguem gaire desenvolupat, i el gust és un sentit molt instintiu, molt de supervivència. Per aquestes raons, són 2 sentits molts interessants d’estimular en gent que pateix demència, sobretot ja avançada, on la comunicació verbal no sempre és efectiva i el moviment és, en general, reduït. Les persones sempre conservem la memòria afectiva i és curiós com, els nostres records, s’emmagatzemen al cervell no només amb imatges sinó també amb olors i sabors, i reviure’ls ens pot permetre arribar a llocs específics del cervell fent que la persona reaccioni. El millor és començar amb olors i gustos molt extrems o reconeixibles: la llimona, el cafè, una ceba, etc.

Us deixo un estudi que parla especialment de la relació de l’olfacte amb la cognició. Molt interessant.

• Estimulació cognitiva: qualsevol tipus d’exercici per estimular les funcions cognitives, principalment la memòria i l’atenció, però també altres com el llenguatge o la percepció ajudaràn a frenar l’avenç de la malaltia i estimularan el manteniment dels circuits neuronals. Aquí dins s’hi poden englobar moltes activitats, també de les que us parlaré més avall, però vull que s’entengui com a exercicis purs de reforç de memòria per exemple. Hi ha multitud de pàgines web on descarregar-se materials d’estimulació cognitiva. Aquí un exemple: http://www.demenciayalzheimer.com/ejercicios-cognitivos-para-descargar/

*Interessant una revisió molt recent sobre l’ús d’interevencions psicològiques i neuropsicològiques en pacients amb Alzheimer lleu-moderat. Mostra que l’estimualció cognitiva millora les habilitats funcionals i disminueix els símptomes emocionals negatius si va en combinació amb inhibidors de l’acetilcolinesterasa (medicació típica per l’Alzheimer).

• Exercici físic: conjuntament amb l’estimulació cognitiva  conformen els 2 principals tractaments no farmacològics. En un petit estudi dut a terme recentment, es defensa que un estil de vida saludable (incloent exercici i una dieta correcta) està lligat a protecció cerebral en Alzheimer. També una revisió sistemàtica de molts estudis afiança els beneficis de l’exercici físic sobre la funció cognitiva de les persones amb demència, independentment del diagnòstic clínic o la freqüencia d’intervenció. Fer exercici millora el nostre estat metabòlic general, prevenint malalties que és fàcil que apareguin amb l’edat i que poden influir en el funcionament del nostre cervell; millora la plasticitat neuronal, potenciant la qualitat de les sinàpsis i afavorint la formació de noves neurones, en especial de les que es troben a l’hipocamp, estructura cerebral clau en la memòria i l’aprenentatge. Així mateix, augmenta la producció de l’anomenat “factor neurotròfic derivat del cervell” (un factor neuroprotector, important per la supervivència de les neurones i la creació de noves sinàpsis i dendrites) i de la proteïna irisina, durant l’exercici de resistència, que activaria circuits neuronals destinats a lluitar contra la neurodegeneració.

M’agradaria destacar també la importància de donar estratègies per les caigudes. Aquí és on els fisioterapeutes podem tenir un paper més actiu: ensenyar estratègies per caure (sí, ho heu llegit bé: saber caure és important) i aixecar-se als nostres pacients. I no oblidem el treball en la penombra, ni sortejant objectes o terres irregulars. Com més apropem el dia a dia als nostres pacients, millor s’hi podran desenvolupar. I també tenim un rol important per millorar les pràxies (o habilitats motores adquirides), ja que és freqüent que la gent amb la malaltia d’Alzheimer desenvolupi problemes, sobretot, en el vestit i en l’alimentació.

• Teràpia intergeneracional: Altra vegada, val més 1 imatge que 1000 paraules. Veieu aquest vídeo de la residència Ibada de Navarcles i tindreu l’explicació.

Incloc una revisió i un estudi fet a Japó d’un programa de seguiment a llarg termini. En principi la teràpia presenta beneficis per a gent amb demències, però falta evidència per problemes metodològics a l’hora de realitzar els estudis.

• Storytelling: aquesta és una eina utilitzada en molts àmbits, però aplicat a les demències s’utilitza perquè la persona no senti la pressió de recordar, i recorri més a l’àmbit de la imaginació per expressar el que sent, ajudant-lo a que ho verbalitzi i millorant la seva autoestima. Hi ha un terapeuta especialitzat encarregat de dirigir i guiar la sessió (hi ha un petit protocol a seguir i es requereix un entrenament).  Xafardejant, he trobat un web molt interessant: http://www.timeslips.org/

No he estat capaç de trobar una revisió com a tal sobre l’ús de l’storytelling en Alzheimer o demència, però sí un article força interessant que defensa més la part “interpretativa” en comptes de fomentar tant la narrativa en les sessions, degut a que les persones amb demències avançades és freqüent que presentin importants problemes de llenguatge.

• Massatge: el contacte humà s’ha demostrat com un dels millors “antídots” als problemes de comportament que poden sorgir quan es desenvolupa una demència. A més, resulta una forma més de comunicació i una potent arma per prendre consciència d’un mateix, ja que ens permet reforçar el nostre esquema corporal. Segons la zona on s’apliqui el massatge (mans, part baixa de l’esquena, peus, etc), els efectes poden variar, però l’evidència és aclaparadora. Us enllaço aquí una revisió, però al peu d’aquesta entrada, deixo altres articles sobre massatge interessants (estudis 1-4).

Recentment hi ha un neuròleg de Bellvitge que defensava el poder de la carícia amb els malalts. Aquí l’entrevista que li van fer al Diari Ara.

• Musicoteràpia: abans de res, perquè veieu els efectes de la musicoteràpia en directe, i no només sobre malalts d’Alzheimer, sinó també per a gent amb moltes altres problemàtiques, podeu veure el documental “Alive inside” (aquí un tràiler). També podeu buscar un grup a Facebook anomenat “Música para despertar“.

Com a evidència científica us enllaço 2 articles, el primer, un resum sobre el què, el com i el perquè de la musicoteràpia, i en especial a Espanya, ja que en recull el marc legal d’aplicació. El segon, un recull més exhaustiu sobre els efectes de la musicoteràpia com a tal. Tampoc voldria deixar de recomanar-vos el llibre “Musicofília“, del gran neuròleg Oliver Sacks.

• Mindfulness: és la qualitat de fer-se conscient del moment present, del que sentim i pensem, del que ens rodeja, etc. però sense emetre cap judici de valor. Més que meditació és una filosofia de vida. Requereix la pràctica diària i un esforç més conscient al principi. Està començant a demostrar la seva eficàcia tant en persones “sanes” com en gent que ha desenvolupat demència, millorant la capacitat de concentració i la memòria. A part, també ajuda al cuidador, figura que no hem d’oblidar, a deixar-se un espai per a ell.

A Espanya se n’ha dut a terme un interessant estudi. També hi ha un article on s’observa el paper que el mindfulness juga en l’adherència a la medicació de pacients amb Alzheimer.

>Per a qui es vulgui introduir al món del Mindfulness, us puc dir per pròpia experiència que si busqueu llibres n’hi ha moltíssims. Us recomano el que jo tinc, perquè és molt pràctic i senzill: “Mindfulness funciona-Cómo desconectar y reducir el estrés“, de Beatriz Muñoz. Podeu buscar meditacions guiades a Youtube, on també n’hi ha moltes. Les del Vicente Simón, per exemple, estan bé.

• Concepte Snoezelen (estimulació multisensorial): aquest concepte neix a Holanda a mitjans dels 70, i també engloba més aviat una filosofia de vida que abraça la idea d’oferir a la persona i a un acompanyant diferents mètodes d’estimulació sensorial en un entorn controlat per tal de facilitar una sensació de benestar i relaxació. Els estímuls poden ser música, olors, llums de colors, teles de diferents tactes, imatges, etc. Us deixo una imatge d’una sala d’Snoezelen i us en feu millor la idea.

Pel que fa a l’evidència científica, us enllaço una revisió que conclou que falten més estudis i més pràctics, perquè la majoria són molt teòrics, perquè es pugui recomanar de forma efectiva. I també enllaço un estudi fet en 2 institucions geriàtriques a Austràlia on es compara l’efecte de l’Snoezelen amb l’efecte d’altres bones pràctiques respecte a les alteracions comportamentals en malalts d’Alzheimer.

• Teràpia assistida amb animals: en aquest cas, s’utilitzen els animals com a mitjà perquè la persona pugui arribar a establir comunicació eficaç amb les persones que el cuiden en el moment present. L’animal ajuda a la persona a fer-se conscient de qui és, tant a través dels seus records com del present. Aquest fet també li permet disminuir la seva ansietat. Generalment s’utilitzen gossos, i de forma menys freqüent, cavalls.

Pel que fa a l’evidència, sembla ser que és un bon mètode per ajudar tant a malalts com a cuidadors. Us deixo aquest estudi, així com també una revisió bibliogràfica que demostra que encara manquen estudis per poder ser concloent, que convindria estudiar els efectes de la teràpia tant a curt com a llarg termini i que estaria bé que crear protocols o guies de treball per a que, metodològicament, els estudis tinguéssin una major validesa.

• Mètode Montessori en adults: per explicar-vos-ho m’ajudaré dels companys de BSP Assistència (una empresa barcelonina que dóna servei a centres de dia, institucions geriàtriques i a domicili), que van fer un article molt ben explicat sobre com s’aplica aquest mètode, tradicionalment usat en infants, a l’àmbit geriàtric. Us enllaço també un vídeo seu on es veu com es treballa la motricitat de braços i la coordinació oculo-manual.

Les conclusions d’una revisió molt recent són que el métode Montessori és molt efectiu per a millorar les conductes incorrectes a l’hora de menjar, però que ara per ara no hi ha evidència científica pel que fa a la millora dels aspectes cognitius.

 

I per acabar, la pregunta clau: com sé quina estratègia terapèutica triar? Doncs la veritat és que dependrà molt de cada persona, de la seva història de vida, el seu bagatge emocional… Com ja vaig dir una vegada hi ha tants tipus de demències com persones les desenvolupen. A pesar de tenir trets característics similars, cada un reaccionem amb les nostres individualitats i haurem de conèixer bé la persona que tinguem a davant per dirigir el tractament d’una manera o d’una altra.

 

Aquestes 2 últimes entrades han estat una feinada, però estic contenta del resultat i espero que siguin d’utilitat.

[L’Alzheimer, tant per aspectes professionals com personals, desperta en mi moltes emocions i m’agradaria fer diversos agraïments especials en aquest post. El primer a un professor que vaig tenir a la universitat, en Carles Salvadó, un excel·lent professional que m’ha ensenyat gairebé tot el que aquí us plasmo, però que la lliçó més important que m’ha transmés és la de donar exemple d’humanitat, de tractar amb afecte infinit i tendresa a qui tenim al davant. També a un company seu, en Jordi Pujol: la seva primera classe de geriatria em va trencar tots els esquemes i em va recordar que tractem a persones i que les persones, el primer que volem és que ens mirin, ens amanyaguin i ens facin sentir com a casa encara que no coneguem la cara que tenim a davant. Agraïment especial també als avis i àvies amb qui he treballat i treballo, per posar-me a prova i ensenyar-me cada dia: paciència, escolta activa i sabiesa. Als meus pares, per haver-me transmès el respecte i l’estima que es mereixen les persones grans. I finalment, a l’Enric i la Lola, i al Cisco i la Maria, perquè sempre m’han fet sentir la nena més especial del món i m’han donat un amor infinit, d’aquell que només els padrins i les iaies saben donar. Gràcies a tots i cada un de vosaltres!]

-Anna-

-Fonts i enllaços consultats:

*Muñoz Marrón M. Blázquez Alisente JL, Galpasoro Izaguirre N, González Rodríguez B, Lubrini J, Periáñez Morales JA, et al. Estimulación Cognitiva. Material Docente Universitat Oberta de Catalunya (UOC). 2009.

*Salvadó Escarramán C. Apunts del curs “Fisioteràpia en geriatria: actualització, valoració i tractament terapèutic i preventiu”. Fisiofocus. 2015.

*http://abcblogs.abc.es/cerebro/public/post/por-que-el-ejercicio-fisico-es-bueno-para-el-cerebro-15949.asp/

*http://www.massagetoday.com/mpacms/mt/article.php?id=15057

*Articles d’evidència sobre massatge: estudi 1, estudi 2, estudi 3, estudi 4.

*https://www.alzheimeruniversal.eu/2016/09/22/mindfulness-y-demencia/

*http://www.xn--isnaespaa-s6a.es/concepto-snoezelen/

*http://www.bspasistencia.com/es/

*http://jaisaeducativos.net/blog/aplicaciones-del-metodo-montessori-en-adultos-ancianos-dano-cerebral-adquirido-enfermedades-degenerativas/

+ tots els articles que hi ha enllaçats al llarg del text.

-Imatges

*http://www.portaldealbergaria.pt/wp-content/uploads/2015/09/snoezelen.jpg

*http://www.ortopediarehabilitacion.com/images/blog/metodo_snoezelen04.jpg

Accident vascular cerebral

“Jo, l’únic que vull, ÉS CAMINAR! Fins ara m’ho he fet tot jo sola. 89 anys que tinc, i no he necessitat mai que ningú m’anés a comprar, ni que m’ajudés a la dutxa o per anar al bany, i ara mira, com una nena petita una altra vegada, a començar de zero. Que jo he fet cursets d’internet i tot eh!”.

“I mira que ja l’hi dic jo a l’aquest braç que vingui eh, però no vol, no em fa cas! És ben tonto!”.

“Avui he somiat que caminava. I era tant feliç…! Sortia d’aquí de casa amb la meva germana i anàvem de passeig. I ella es cansava i em deia que parés, però clar, jo li contestava que si em frenava ara que havia tornat a començar ja no ho podria fer mai més. Què vol dir això Anna? Oi que podré tornar a caminar?

-Rosalia- Un descobriment de persona i una font d’admiració i inspiració continuada que em posa les piles cada dia de bon matí. La mirada més neta i desperta que he vist mai.

La veritat és que no tenia gens clar com plantejar aquesta entrada, perquè d’accident vascular cerebral (AVC) o ictus, com més communment es coneix, n’hi ha molta informació i crec que és, potser, la patologia neurològica més coneguda. Això fa aquest post molt necessari, pel fet que hauria de ser aclaridor però, a la vegada, crec que hauría de ser innovador, presentant-vos una part de la malaltia de la que no hagueu sentit tant a parlar. A més, crec que és un post que em dóna l’oportunitat de posar sobre la taula molts altres temes interessants però que necessiten un punt de partida clar. I m’agradaria que prenguéssin protagonisme els pacients, que al final són els qui més ens ensenyen cada dia. Per tot això, he decidit presentar-vos aquesta entrada com un relat, intercalant història i informació important. Serà una entrada diferent, una mica llarga, però no pesada, i amb l’únic objectiu que us quedeu amb una visió global del que implica patir un ictus i recuperar-se’n.

“Esteu asseguts amb un amic fent una cervesa, xerrant tranquil·lament. De cop, el teu amic et crida l’atenció perquè has començat a dir coses sense sentit. Tu no ho has advertit en un primer moment però ara que hi pares atenció t’adones que no pots explicar-te, que és com si de cop no sabéssis parlar. Notes com estàs perdent el control d’una banda del cos, el braç i la cama no et responen; notes una sensació estranya a la boca, com si estés caiguda… Pel teu cap passen mil coses, i de fons et sembla sentir algú que crida que estàs tenint un ictus, que cridin una ambulància. <<Un ictus? però si sóc jove, i em cuido!>>”.

*Aquí m’agradaria recordar-vos la importància de detectar un ictus ràpidament. És molt fàcil que us hi trobeu en el dia a dia i, si sou capaços de detectar-ho, és molt probable que salveu la vida a algú aquell dia. Com més ràpid, menys seqüeles. Hi ha una màxima en anglès que diu “Time is brain”. Els SÍMPTOMES D’ALARMA D’UN ICTUS (concens del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), juntament amb les recomanacions de la Australia’s National Stroke Foundation  i la Sociedad Española de Neurología (SEN)):

• Pèrdua brusca de força a la cara, al braç o a la cama d’una mateixa meitat del cos.
• Confusió o problemes de comprensió o de parla (súbitament).
• Pèrdua brusca del sentit de la vista (d’1 dels ulls o dels 2).
• Dificultat brusca per caminar, pèrdua de l’equilibri, manca de coordinació o marejos.
• Mal de cap brusc, idiopàtic (sense explicació aparent).
• Dificultat per engollir.
• Transtorn de la sensibilitat, d’inici brusc, incloent sensació d’adormiment o formigueig a la cara, el braç o la cama d’una mateix hemicós.

Tal i com diu a la imatge, quan detecteu QUALSEVOL d’aquests símptomes, ja que no tenen perquè anar junts, truqueu al 061 o al 112 i estareu activant el CODI ICTUS, el pla director que actualment s’aplica a l’estat espanyol en aquests casos (per curiositat podeu consultar l’enllaç; la pàgina 21 és la més aclaridora).

“Et despertes a l’hospital, ple de vies. Intentes moure’t i la banda esquerra del teu cos no et fa cas. Notes que et cau la baba. Intentes parlar. Alguna cosa deus dir amb sentit perquè s’acosta la teva mare amb ulls plorosos. <<Estàs bé! Estàs despert! No t’espantis, però has tingut un ictus, un ictus is…no se qué. Ara aviso al metge i així t’ho explica millor>>”.

*Què és doncs un ictus o ACV? és una alteració de la circul·lació del cervell que provoca un dèficit transitori o permanent del funcionament d’una o varies zones de l’encèfal. Afecta doncs, al sistema nerviós central (SNC).

És la principal causa de dany cerebral adquirit a Espanya i països desenvolupats, i la principal causa de discapacitat en majors de 65 anys.

Les principals seqüeles, que dependràn de molts factors (com l’edat, l’extensió i la localització de la lesió, la precocitat amb la que s’atengui a la persona, etc.), es poden donar de forma aïllada o combinada. Són les següents:

• Alteració motora: hi ha pèrdua o limitació del control muscular i la mobilitat (gairebé sempre d’un hemicós). Altres dèficits motrius importants són la incoordinació i l’ESPASTICITAT (és un fenòmen que mereix un post a part; el farem aviat; mentrestant podeu clicar a l’enllaç del blog d’una altra noia que és fisioterapeuta i que en dóna una idea bàsica).
• Alteració sensitiva: la sensibilitat es pot veure augmentada o disminuïda.
• Alteracions cognitives: pèrdues de memòria, desinhibició, problemes d’orientació (tant temporal com espaial), d’atenció, del llenguatge, etc.).

Tipus d’ictus:

• Isquèmic (85%): degut a una manca de rec sanguini en una zona determinada del cervell per la presència d’un coàgul. Segons l’evolució podem parlar d’accident isquèmic transitori (AIT), que és un episodi breu de disfunció neurològica amb símptomes clínics que duren menys d’1 hora i és reversible; o d’infart cerebral, on la interrupció del rec ja dura més estona i els danys seràn més importants.
• Hemorràgic (15%): degut a la ruptura d’un vas sanguini o d’un aneurisma de l’encèfal amb la sortida de la sang fora del flux sanguini. Segons on vagi la sang tindrem:
  • Hemorràgia intracerebral
  • Hemorràgia subaracnoidea
  • Hemorràgia subdural
  • Hematoma epidural

“Arriba l’hora de tornar a casa. I aquí t’ensorres. Vas en cadira de rodes i no passa per les portes. Si et pots arribar a posar de peu ets maldestre, perds l’equilibri, les cames no responen a les teves ordres i a la mínima vas cap a terra. Al llit potser hi necessitis una barana perquè no tens força ni per aixecar el cul. I el bany! Necessitaràs posar agafadors i una cadira a la dutxa, necessitaràs algú que t’ajudi a asseure’t i a aixecar-te del wàter, a netejar-te. I algú que et cuini i que estigui amb tu les 24h del dia. T’has tornat DEPENENT. <<I a qui se suposa que li haig de demanar ajuda?>>. Plores. Ja no ets tu mateix”.

*En aquest punt crec que hi ha la clau perquè els pacients siguin capaços de tirar endavant i fer-se conscients que la vida els ha canviat, però que segueix. La comunicació entre els diferents professionals i els pacients ha de ser fluïda, ja que podem ajudar a tirar endavant a la persona i aconsellar-la. L’atenció ha de ser multidisciplinar:

• Neuròleg: és la figura professional més coneguda i la primera que entra en contacte amb el pacient. Després de l’hospital controlarà l’evolució de la malaltia i regularà la medicació.
• Infermer/a: també en contacte des del primer moment amb el pacient. Serà important en les cures i el control més regular de la medicació i la primera en transmetre la informació que pugui necessitar el pacient.
• Fisioterapeuta: em permetreu que sigui l’apartat on més m’estengui. Òbviament, els “fisios” serem els encarregats d’ajudar al pacient a recuperar la mobilitat, la força, l’equilibri, la coordinació, etc. però tenim també un paper molt important. Som la figura de referència, junt amb els TO, per guiar a la persona amb les adaptacions que s’han de fer a casa, i també per ajudar a la família i als cuidadors a mobilitzar de forma segura i adequada a la persona, ensenyant a realitzar les transferències. En aquest sentit, us recomano el blog d’una persona que a mi m’ha ensenyat molt, la Barbara (també és fisioterapeuta).
• Terapeuta ocupacional (TO): serà la millor guia per saber com fer les adaptacions a casa, i també per tornar a ensenyar al pacient el que anomenem, activitats de la vida diària (AVD). A més, us podrà aconsellar, junt amb el fisio, sobre les ajudes tècniques (cadires de rodes, caminadors, bastons, fèrules, etc.).
• Logopeda: serà l’encarregat d’ajudar a reeducar els trastorns del llenguatge derivats de l’ictus, però també de rehabilitar la disfàgia (trastorn de la deglució) i altres problemes que hi puguin haver a l’hora de menjar.
• Neuropsicòleg: serà la referència en quant a les alteracions de caire cognitiu derivades de l’AVC (canvis del comportament, problemes d’atenció, memòria, orientació temporal i espaial, etc.) i la guia per la resta de professionals per abordar els problemes que puguin anar sorgint amb el comportament del pacient.

*Aquí també m’agradaria reivindicar la figura del CUIDADOR. Generalment s’associa a tenir cura de persona amb demència com l’Alzheimer o el Parkinson, però òbviament, qualsevol persona que sigui depenent necessitarà d’algú que exerceixi com a tal.

Pot ser que el cuidador sigui una persona que s’hi dedica professionalment, però també un familiar. És important que qui té cura de qualsevol persona amb una patologia d’origen neurològic, estigui correctament formada, tant per a la seva seguretat com per la de la persona a qui cuida. Poc a poc s’ha anat aconseguint aquesta, per mi molt necessària, professionalització del cuidador. Gràcies a cursos que imparteixen fundacions o institucions, o a blogs divulgatius, molts han pogut millorar la seva manera de fer feina. Aquí us deixo alguns exemples de llocs on podeu acudir:

• Cursos de l’Associació Vallés d’Amics de la Neurologia (AVAN): podeu entrar a l’apartat “què fem?” i “serveis” de la seva pàgina web per informar-vos (al final teniu el link).
• http://www.alzheimeruniversal.eu/ : aquest blog és més específic per a cuidadors d’Alzheimer, però també hi ha cursos molt interessants, a més d’informació actualitzada i molts recursos.
• Blog de neurorehabilitació “RhbNeuromad“: un blog escrit per professionals que es dediquen a la neurorehabilitació a Madrid, on podeu trobar un munt d’informació actualitzada i interessant, a més d’oferir algún curs, tant per professionals com per a particulars.
• Finalment, però no menys important, us deixo un portal web on podeu trobar professionals que es dediquen a cuidar gent. El web está molt ben organitzat: podeu veure el grau d’experiència de cada cuidador/a, com l’han valorat les persones que hi ha estat en contacte, etc. http://www.afables.com/

*Voldria fer un breu apunt sobre la LLEI DE LA DEPENDÈNCIA. Com sabreu és la base per concedir les ajudes econòmiques a les persona amb algún tipus de discapacitat… i el gran fracàs del sistema sanitari. En parlarem en un futur, però us deixo la pàgina web de la pròpia llei i una altra perquè us n’informeu amb més detall si hi esteu interessants.

• http://www.dependencia.imserso.gob.es/dependencia_01/index.htm
• http://www.infoelder.com/ley-dependencia-definiciones_t.html

“Els primers dies ja han passat. Et vas adaptant a la nova rutina, tu i els teus, perquè la vida ha canviat per tots. A la tarda començaràs fisioteràpia. De moment a casa; després ja veurem com avança la cosa. <<Vols dir que em recuperaré? Ara mateix crec que no sabré tornar a fer res… Aviam què amb el fisio>>, penses”.

*Vull compartir amb vosaltres una definició que m’agrada molt de la nostra feina: “Los fisioterapeutas son profesionales de la salud que desempeñan un papel fundamental para conseguir que las personas con problemas crónicos de salud alcancen sus objetivos, se realicen como personas y participen de manera plena en la sociedad, al maximizar sus capacidades funcionales y de movimiento”.

I per què m’agrada la definició? Doncs perquè parla, en primer lloc, d’ajudar a assumir uns objectius, que seràn consensuats amb el pacient, d’acord a les seves necessitats però també amb les seves preferències, establint un pacte amb el fisio. En segon lloc parla de “realitzar-se com a persona i participar de forma activa a la societat”: ajudem al pacient a recuperar confiança, a trencar esteriotips i barreres. I per últim, “maximitzar les capacitats funcionals i del moviment”, part que no cal que expliqui, perquè és la part evident de la definició, però l’última. És a dir, remarca molt aquest àmbit més social i personal de la nostra feina. I també al ser els professionals que més hores passem amb els pacients us puc assegurar que els vincles que s’hi estableixen són molt especials.

*M’agradaria nombrar-vos, perquè us comencin a sonar perquè com veureu n’hi ha moltíssims, els principals CONCEPTES DE TRACTAMENT que es poden utilitzar en neurorehabilitació (en general, no només per tractar pacients que han patit un AVC; també futura entrada):

• Bobath
• Exercici Terapèutic Cognoscitiu (ETC o Perfetti)
• Teràpia de locomoció reflexa o Vöjta
• Concepte Affolter
• Halliwick o el que vindria a ser hidroteràpia per al pacient adult
• Estimulació basal
• Teràpia per restricció del membre sa
• Teràpia de reaprenentatge motor orientat a la tasca (aquestes dues últimes, sí molt enfocades al tractament de l’extremitat superior dels pacients d’ictus)
• Estimulació elèctrica funcional
• Biofeedback
• Neurodinàmica aplicada al pacient neurològic (INN)
• Robòtica i realitat virtual
• Teràpia assistida amb animals, destacant la hipoteràpia
• Teràpia de mirall
• etc. (encara me n’hauré deixat alguna d’interessant segur)

“Després de moltes frustracions i esforç, d’hores i hores, de somriures i plors i moltes experiències compartides amb tots els que t’han ajudat descobreixes que has estat capaç de tirar endavant i anar millorant. Ets capaç de fer coses increïbles, coses que no t’hauríes imaginat que podries tornar a fer. I el més important: t’has demostrat a tu mateix que tot es supera i que hi ha molta gent disposada a acompanyar les teves ganes de millorar”.

*Vull acabar el post amb 2 fotografies: la 1a és un soldadet de paper que va fer l’Albert (ell és un pacient que va patir un ictus hemorràgic força greu fa 7 anys; era aficionat a fer exèrcits de soldadets abans de l’AVC; ara ho segueix sent). La 2a és una guitarra molt lletja que jo em vaig inventar perquè el Toni practiqués sense por de trencar les seves joies, les seves guitarres (el Toni també va patir un ictus isquèmic fa 3 anys, a més de patir càncer; toca bé la seva guitarra; li falta velocitat i es cansa, però ja l’agafa sense por i per sort la meva ha pogut passar a millor vida).

I fins aquí el post. Espero que us hagi agradat. He retratat molt el meu dia a dia, però crec que, que veieu els pacients amb els meus ulls ajuda a fer un retrat més fidel i menys tècnic de la realitat.

Em queda pendent fer una entrada sobre els mil i un avenços curiosos que hi ha per al tractament de l’AVC. Us poso un parell d’enllaços per si us pica la curiositat:

*http://www.neuroscientistnews.com/clinical-updates/vagus-nerve-stimulation-shows-progress-stroke-patient-recovery

*http://neurosciencenews.com/stroke-sleeve-arm-movement-3603/ 

Fonts i enllaços consultats

-Treball de final de màster (EUG ’13-’15): “Evaluación de la función de la extremidad superior parésica en pacientes con ictus isquémico tras un programa de reaprendizaje motor orientado a la tarea.”

–http://neurorehabilitaciogirona.com/ (blog sobre conceptes de neurorhb).

–Guia de pràctica clínica sobre el tractament de pacients d’ictus en atenció primària del Sistema Nacional de Salud.

-Neurorrehabilitación-Métodos específicos de valoración y tratamiento. Cano de la Cuerda y Collado Vázquez. Ed.Panamericana, 2012.

–Fundació Ictus.

–Fundació AVAN.

-Anna-