La meva experiència amb el Crohn i el mindfulness.

“La emoción es la energía que te lleva a la acción. La raíz etimológica de la palabra emoción proviene del verbo latino “movere” (que significa moverse hacia). Pone en movimiento tanto las funciones internas del organismo (estrés, sensaciones) como el comportamiento externo. Las emociones enriquecen nuestra experiencia vital.”

Aquest divendres passat es va celebrar el dia mundial de les malalties inflamatòries intestinals (MII). L’any passat us vaig explicar les patologies que s’hi poden englobar: Crohn, colitis ulcerosa i altres tipus de colitis menys conegudes. Pel fet que em toca tant de prop, i de que és necessari que els qui patim aquestes malalties compartim què ens passa, he volgut dedicar-hi l’entrada d’aquesta setmana.

Que en un primer moment els metges et diguin “tens malaltia de Crohn” és un gran alleujament. Sí, ho heu llegit bé. Alleujament perquè la majoria de malalts passem per un calvari de proves, dolors, símptomes varis i sensacions que no saps ni identificar abans no et saben dir què tens. Pugui o no semblar incongruent és així. A l’estat espanyol  es triga, de mitjana, 3 anys a diagnosticar aquest tipus de malalties. Jo sóc l’exemple perfecte d’aquesta mitjana. Imagineu 3 anys sense tenir una explicació de què va malament i de cop, una etiqueta. Com a mínim ja no tens la sensació de ser un paranoic/hipocondríac.

Acte seguit apareix dins del teu cap un gran interrogant que demana al metge “què vol dir aquesta paraulota”? I just uns segons després la patada a l’estòmac del que suposa el diagnòstic. Llavors ve el “shock”: uns minuts, hores, dies, setmanes o mesos, segons de qui parlem, d’encefalograma pla, tristor, llàgrimes, processament, més llàgrimes, acceptació, i nova patada a l’estòmac perquè finalment has entès que tens una malaltia crònica greu. I generalment tens entre 16 i 40 anys quan t’ho diuen: aquella típica edat on t’esguerren uns quants plans vitals, sobretot si portes a dins un grèmlin guerrer. A tota la vostra angoixa i heu de sumar l’angoixa paral·lela de la vostra familia, perquè sí, hi és. Ho passen fatal també i ningú se’n recorda. En un primer moment no pots gestionar aquesta suma d’angoixes i no vols ningú al teu costat. Sort que no solen fer-ne cas i s’estan allà al costadet, esperant a què siguis capaç de gestionar-ho i puguis anar posant paraules al que et passa per dins, apretant-te la mà quan tens tanta por que no saps ni què vols, fent-te costat en situacions incòmodes i doloroses. Moltes gràcies familia (i amics, vosaltres també sou molt importants, és clar).

I a partir d’aquí tornes a sentir que entres dins l’espiral de la vida amb una incertesa multiplicada i unes complicacions afegides: passes l’època de dominar diferents serveis de l’hospital (que si analítiques, que si TACs, que si col·lonoscòpies, que si cirúrgies, que si urgències, etc.) i de què el teu digestòleg sembli el teu germà i les infermeres unes 2es mares; l’època de perdre una mica la dignitat i molt la vergonya pel forat de la bata mal tancada de l’hospital; l’època de conèixer totes les medicacions disponibles, mig per obligació mig perquè tens l’esperança de ser la gran excepció on tot funciona; l’època de buscar alternatives; l’època d’engegar-ho tot a la merda i blasfemar per tantes renúncies i oportunitats perdudes; l’època de “que injusta és la vida amb mi”; l’època de “joder, sóc una afortunada veient els casos que hi ha pel món”; l’època de muntanya russa: surts d’un brot i entres en una altre com qui juga a l’oca; l’època de no creure que puguis estar en remissió i de no dir-ho gaire alt per si tot està sent un somni; l’època de: “a la feina ho entendràn?, com els ho explico? o no ho dic? què els hi dic quan hi hagi un dia que no em pugui ni aixecar del llit del cansament i el malestar?”; l’època de viure amb por i veure la cua al dimoni a cada cantonada; l’època de ser plenament conscient de què implica qualitat de vida i quants parxes li has de posar quan tens una MII; l’època de recuperar la vitalitat i gaudir-ne al màxim i també la de no saber-ne disfrutar prou… tantes èpoques com et facin falta per aprendre i fer front a la teva realitat (jo no us en dic més, perquè les no mencionades són les que estan per venir).

I ostres què difícil és resumir i fer entendre què et passa de veritat quan tens Crohn sense donar massa detalls escatològics. Però tot aquesta petita confessió té 2 raons de ser: la 1ª, que us arribi, als qui patiu una MII i als qui no, per si pot confortar algú, arrencar algun somriure o alguna llàgrima que cura. I la 2ª per fer-vos entendre que per fer front a, per exemple, el Crohn, has de buscar vies que t’ajudin a sentir-te millor amb tu mateix i a gestionar totes les emocions i sentiments que van per dintre. I jo vaig decidir intentar-ho amb mindfulness i també us ho volia explicar.

Mindfulness és tenir consciència plena, és a dir, parar atenció al moment present (“aquí i ara”), sense reaccionar, acceptant l’experiència tal i com és (i no com ens agradaria que fos) i evitant jutjar.

El mindfulness és una filosofia de vida que neix del budisme, dins el qual es coneix com a sati. El que es busca amb aquest acte de consciència plena és reunir la ment i el cos, intentar que deixem d’actuar com a autòmates. La nostra ment té tendència a viatjar, o bé al passat (recordant què ens van dir, què va passar, com ens vam sentir, etc.) o bé al futur (anticipant-nos sobre el què passarà, direm, farem etc.), i mentrestant el cos va pel món sense viure realment res del que fem, perquè no hi parem atenció.

Aquests viatges de la ment, aquest no estar atents, genera sensació d’insatisfacció, d’angoixa, d’infelicitat, etc. Per què? Doncs perquè o bé constantment estem torturant-nos al treure a passejar la nostra bola màgica o perquè vivim enganxats a la nostàlgia; perquè quan no ens parem a pensar perquè fem el que fem, estem obviant què sentim i com hi reaccionem, i això a la llarga surt per alguna banda… Per mi és com si visquèssim en una situació d’inconsciència constant. I penso: “no és precisament la consciència el que ens fa humans?”.

No sé exactament per què em vaig decidir pel mindfulness. Sí que és veritat que s’ha posat de moda, però jo sóc bastant anti-modes. Però vaig anar a un centre cívic a provar-ho, la noia que ens ho va ensenyar em va agradar, i en aquell moment va ser un bon bàlsam per tot el que em passava. També hi ha estudis que ho recolzen, però avui no us vull aburrir amb això. Si els voleu, podeu escriure’m a través del blog i us els facilitaré. Del que sí que m’agradaria deixar constància és que actualment, investigadors de València estan duent a terme un estudi amb mindfulness en pacients amb Crohn i Colitis ulcerosa per testar-ne l’eficàcia com a element per disminuir els nivells d’estrès.

Us recomano, doncs, que intenteu fer-vos vostra la filosofia mindfulness? Doncs sí, 100%, tingueu o no MII. La vida són aquests petits moments. I realment redueix l’ansietat i les pors, perquè aprendreu a coneixer-vos. Això sí, com qualsevol cosa en aquesta vida, requereix pràctica i constància. I no és fàcil; no es noten els canvis en 2 dies. A mi em va anar molt bé el llibre que us menciono al final. N’hi ha moltíssims, però a mi aquest m’agrada perquè no és ni massa gruixit, ni massa prim, l’autora no et fot un sermó només començar, és molt planer i emminentment pràctic.

A mode de prova us deixo una meditació de la respiració, el més bàsic del mindfulness. Proveu-ho! En parlarem a la següent entrada.

Gràcies per llegir-me si heu arribat fins aquí! I compartiu-ho, que així donarem a conèixer les malalties inflamatòries intestinals.

-Fonts i enllaços consultats:

*Apunts dels cursos de mindfulness.

*Mindfulness funciona. Cómo desconectar y reducir el estrés. – Beatriz Muñoz

-Anna-