“La percepció externa de les malalties inflamatòries intestinals és que la persona no té res. No tens cap símptoma visible a primera vista i les sensacions que descrius són imperceptibles per qualsevol persona que no siguis tu, el malalt. Però tens dolor, un dolor molt agut; estàs molt cansat, un cansament que no s’explica però que no et deixa fer res o no et deixa seguir el ritme que teòricament et toca; molts dies no entens què et passa i tampoc saps explicar-ho i, fins que no et diagnostiquen, et sents bastant desemparat. La gent no sol entendre que qualsevol cosa que menges et senta malament, i que no pots menjar el que vols. Un cop diagnosticat et tornes expert en totes les medicacions que existeixen; passes a haver-te de fer controls regulars i a ser sotmés a proves no sempre agradables; sempre estàs amb l’alerta posada de quan tornaràs a tenir un brot i com serà aquesta vegada i, quan vols viatjar o fer una cosa diferent, has de tenir un plus de responsabilitat activat, pensant en una assegurança mèdica, en un “kit d’emergència” o en tenir prou medicaments. La teva qualitat de vida disminueix ostensiblement i, quan tens una època de remissió, ho celebres com si fos el primer dia d’una nova vida.
Jo tinc sort, dins de la gravetat, el meu “gremlin interior” es porta prou bé. Però tot i així a vegades penso que la malaltia m’ha tallat les ales. Per una altra banda, m’ha ensenyat que has de gaudir dels moments que la vida et regala i que t’has de fer valdre. I això no és el típic testimoni victimista, ni de persona que redescobreix el sentit de la vida per estar malalta. Perquè si alguna cosa tenen les MII és que no et mors per tenir-les. No escric això perquè ningú s’apiadi de mi, ni senti pena. Jo no en sento. Només que, de tant en tant, penso que quina putada que m’hagi tocat a mi. Però després penso que, com qualsevol circumstància adversa de la vida, té coses positives, i tot torna a començar.
JO NO SÓC UN CHRON AMB POTES, NO SÓC LA MALALTIA. Jo segueixo sent jo, una noia de 25 anys amb les mateixes ambicions, inquietuds i somnis de qualsevol persona jove. Només és que haig d’extremar precaucions i tocar més de peus a terra”.
Avui és el dia mundial de les malalties inflamatòries intestinals (MII). Avui és el dia per fer-les més visibles. Avui és un dia que a mi em serveix per explicar-ho des de l’experiència i per intentar transmetre què pot fer un fisio per nosaltres també. Només volia posar-ho sobre la taula.
Les MII són patologies no contagioses que afecten al tracte digestiu. Tenen predisposició genètica i un fort component auto-immunitari. Afecten principalment a gent jove i, com més jove s’és, més greu sol ser la malaltia. Hi ha una inflamació crònica en alguna part del tub digestiu conseqüència de que el sistema immunitari de la persona reacciona en contra de les pròpies cèl·lules intestinals, que genera ulceracions al tram afectat i, com a conseqüència, dificultats en l’absorció dels nutrients, forts dolors i, a vegades, sagnats. No se’n coneix la causa.
N’hi ha 2 tipus principals:
- Malaltia de Crohn: pot afectar qualsevol part del tracte digestiu, des de la boca fins a l’anus, però el més habitual és una afectació de l’ili (l’últim tram de l’intestí prim).
- Colitis Ulcerosa: afecta només el colon.
Els símptomes principals són fort dolor abdominal (freqüentment a rampallades), diarrees, vòmits i febre (a vegades), fatiga extrema, problemes nutricionals (sent molt freqüent l’anèmia), a vegades sagnats rectals, pèrdua de pes i de gana. A més, també són freqüents lesions a la pell, dolors articulars i també poden anar associades a un seguit de manifestacions perianals (com fístules i abscessos).
Són malalties que es caracteritzen per presentar èpoques d’activació (els famosos brots) i èpoques de remissió.
Fins ara no hi ha tractament curatiu per a aquestes malalties, però sí que existeixen opcions per controlar els símptomes i, fins i tot, aconseguir-ne una remissió que duri força temps. Hi ha tractament farmacològic (diferent segons la gravetat de la malaltia i el tram del tub digestiu afectat), hi ha cirurgia per a casos més greus i, actualment, també s’està investigant i començant a aplicar el transplantaments de moll d’òs.
També voldria comentar la importància de la prevenció (no per no desenvolupar la malaltia sinó per intentar allargar al màxim els períodes de remissió i evitar al màxim problemes secundaris associats). El millor que pot fer una persona que pateix una malaltia inflamatòria intestinal és, sí té Crohn, no fumar (està demostrat que empitjora molt la malaltia; per contra en la colitis sembla ser un factor protector, però clar, hi ha la problemàtica del fumar associada i el balanç no és positiu). I per altra banda, cuidar molt la seva dieta, aprenent a coneixer-se. És molt important menjar de tot, perquè la desnutrició és un component important a tenir en compte i, fins i tot, és fàcil que sigui necessari prendre suplements nutricionals. Per altra banda, s’han d’evitar coccions pesades com els fregits o els guisats, o l’extrem contrari, els aliments crus (tot de difícil digestió). No són gaire recomanables els aliments molt àcids, el picant, el vinagre o abusar de les salses. Serà important també dur a terme una alimentació amb baix contingut en fibra durant els brots per evitar empitjorar les diarees, o tenir en compte que, si per exemple, estem prenent corticoides, haurem de limitar la nostra ingesta de sal.
>[Per a unes recomanacions més acurades, podeu consultar les diferents guies de pràctica clínica de les que disposen els hospitals amb unitats especialitzades per al tractament de MII, com el Vall d’Hebrón o el Germans Trias i Pujol; també podeu adreçar-vos a la vostra infermera o a un dietista-nutricionista especialitzat].
Finalment, respecte als tractament complementaris no hi ha gaire evidència al respecte. Hi ha algún estudi amb acupuntura i algun amb massatge, però són estudis amb moltes limitacions. El que de moment presenta millor resultats són les teràpies de relaxació, la meditació, la pràctica regular de mindfulness o qualsevol altra teràpia que ajudi a gestionar l’estrès, que no és la causa de la malaltia però sí que en pot ser un agreujant important.
Tot i la manca d’estudis a favor de la fisioteràpia (degut, en part, a què la fisioteràpia encara és una ciència jove, a què les MII són “força recents” i a què afecten a una proporció petita de la població) us faré l’apunt de què pot aportar:
- Hi ha una branca de la fisioteràpia que es dedica a tractar les vísceres, els nostres òrgans interns. Hi ha tècniques de teràpia manual especialment dirigides a l’intestí i altres parts del tub digestiu. Això sí, us heu d’assegurar d’acudir a un fisioterapeuta col·legiat que tingui aquesta especialitat.
- A part, degut al dolor i a la gran inflamació que es presenten a nivell abdominal, la persona afectada desenvolupa postures protectores que acaben creant desequilibris a nivell muscular, i grans tensions que afecten, especialment, al diafragma, podent alterar, encara que no ens en donem compte, el patró respiratori. D’aquí en poden derivar altres problemes secundaris. Serà recomanable, doncs, aprofitar les eines que té la fisioteràpia per fer-hi front.
A continuació us deixo un seguit de webs on podeu trobar informació interessant (n’hi ha moltes, però s’han de filtrar, com tot a Internet). També deixo un enllaç amb una entrevista d’uns 15 minuts a un metge del clínic i una nutricionista i malalta de crohn de l’any passat al programa “Els Matins de Tv3” (realment interessant per tenir una visió general del problema) i una entrevista a Tanit Tubau, una noia amb malaltia de Crohn des dels 9 anys i que recentment ha escrit un llibre on una part del cost va destinada a la investigació per a aquestes malalties:
*WEBS
- http://www.accucatalunya.cat/ca/
- http://www.ua-cc.org/#
- http://geteccu.org/?pagina=pacientes (aquesta especialment important per estar al dia de la investigació)
- http://www.scdigestologia.org/docs/patologies/cat/mal_inflam_intestinal_tractament_cat.pdf
- http://www.meandibd.org/
*VÍDEO: https://www.youtube.com/watch?v=v3pocgFa2rs
*ENTREVISTA: http://www.ara.cat/societat/Tanit-Tubau-metge-patir-Crohn_0_1570642924.html
Gràcies per llegir-ho, i feu-ne difusió.
-Anna-