Aquesta sempre ha estat la manera d’estimar-me del pare, d’amagat.
Aquest cop us volem endinsar en el món de l’Esclerosi Múltiple (EM).
La FEM (Federació Esclerosis Múltiple) la defineix com una malaltia neurològica crònica que afecta el sistema nerviós central (SNC), mitjançant el sistema immunològic. I què vol dir això? Que les cèl·lules del sistema immunològic, que són les encarregades de protegir-nos davant danys o bacteris/virus, reaccionen contra les cèl·lules del propi cos, concretament contra les cèl·lules de mielina del sistema nerviós central. I ara us demanareu, què és la mielina? Doncs podríem definir la mielina com una substància formada per proteïnes i grasses que envolta les fibres nervioses per a protegir-les i facilitar la transmissió d’impulsos nerviosos.
I quant de freqüent pot ser això? Si hem de parlar de nombres us podria dir que afecta a 2,5 milions de persones al món, de les quals 47.000 són espanyoles. El 70% de les persones afectades són dones, provocant així que per cada 2 dones amb EM, hi ha 1 home que també la desenvolupa. I que l’edat mitja del diagnòstic és entre 20 i 40 anys, convertint-se així amb la segona causa de discapacitat neurològica en adults joves.
Després d’aquests nombres sempre ve la pregunta de què ho causa? No se sap amb certesa què provoca la reacció del sistema immunològic que us comentava abans, encara que es sospita de la infecció d’un virus, a més de factors ambientals i algun condicionant genètic.
- Infecció d’un virus: Es creu que el causant és una cepa comú d’un virus i que aquest està present només al principi de la malaltia, però que no és determinant per a desenvolupar Esclerosi Múltiple.
- Factors ambientals: S’ha observat que és més freqüent desenvolupar EM entre els 40-60º de latitud, tant en l’hemisferi nord com el sud.
- Condicionament genètic: No es considera que sigui una malaltia hereditària, però hi ha més possibilitats de desenvolupar-la si el pare (1%), la mare (2%) o ambdós (20%) la pateixen.
Després ve la pregunta de què provoca? En quines coses limita o afecta? La varietat de símptomes que pot desenvolupar l’EM és molt ampli, ja que depèn d’on hagin “decidit” les cèl·lules del sistema immunològic atacar,i del grau d’inflamació que provoqui aquesta lesió. Tot i així, hi ha una tendència de símptomes:
- Fatiga. És la més freqüent de totes i es relaciona amb un cansament excessiu en relació a l’activitat física desenvolupada.
- Trastorns visuals. Pot ser pèrdua de visió d’un ull degut a una inflamació del nervi òptic, visió borrosa, visió doble o moviments oculars involuntaris.
- Trastorns motors. Problemes per mantenir l’equilibri, torpesa en els moviments més precisos, incoordinació, tremolor, debilitat muscular o vertígens i marejos.
- Trastorns sensitius. Pot aparèixer a qualsevol part del cos i pot anar des de formigueig, sensació de cremor, dolor, adormiment, entre altres.
- Alteracions de l’estat d’ànim. Freqüentment apareix la depressió, que a vegades està relacionada amb el diagnòstic de la malaltia.
- Trastorns cognitius. Es poden desenvolupar problemes d’atenció i concentració, dificultat per a planificar una tasca i falta de memòria. Això succeeix normalment en estat més avençats de la malaltia.
- Altres símptomes. Són menys freqüents, però poden aparèixer en fases més avançades. Problemes urinaris (urgència, incontinència, dificultat per iniciar la micció), trastorns de l’aparell digestiu (restrenyiment normalment), disfunció sexual (impotència, falta de desig sexual) i espasticitat (rigidesa, espasmes musculars amb dolor).
Però el més curiós d’això és que es diferencien tipus dintre de la malaltia, en funció de l’aparició dels brots o no i de la freqüència d’aquests. Així es pot diferenciar:
- Remitent-Recurrent. És el tipus d’EM més freqüent. Els símptomes es presenten en forma de brots amb duració variable. Un cop superat el brot, els símptomes solen desaparèixer completament, encara que també deixen seqüeles neurològiques.
- Primària Progressiva. Un 12% dels pacients pateixen aquest tipus d’EM. L’aparició dels símptomes es produeix de forma progressiva.
- Secundària Progressiva. Un 25% de les persones pateixen EM Remitent-Recurrent evolucionen amb un empitjorament neurològic progressiu que deriva, amb els anys, en aquest tipus.
- Progressiu-Recurrent. És el tipus d’EM menys comú, només un 3%. Es caracteritza per una progressió constant de la malaltia des del principi i per exacerbacions ocasionals en la seva evolució. Les persones que pateixen aquest tipus d’EM poden o no experimentar certa recuperació després dels brots, però tot i així la malaltia continua progressant sense remissions.
I què podem fer nosaltres?
La majoria dels tractaments són farmacològics, tot i així seria interessant evitar l’estrès (tant laboral, emocional com físic) i evitar els estímuls tèrmics ja que s’ha observat que hi ha una empitjorament dels símptomes amb exposicions prolongades al sol o de molta calor.
Buscar suport psicològic, tant la persona que pateix EM com els familiars. I totes les altres especialitats de la salut que el poden ajudar (logopèdia, fisioteràpia, neuro-psicologia, nutricionista…).
-Marta S-
Algunes de les pàgines consultades són:
- http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/home.html
- http://www.fem.es/
- http://www.esclerosismultiple.com/
- https://www.gencat.cat/ics/germanstrias/cat/esclerosi_multiple.htm