REFLEXIONS: Sobre institucions geriàtriques i persones amb demència

Un dia la teva ànima es despulla, de records, de paraules, de noms i de persones. Però no de sentiments que t’ofeguen. Encara et queda sentir, sentir, sentir…

Aquesta setmana he necessitat deixar de banda el fer un article tècnic. Aquesta setmana necessito expressar-vos el que em passa pel cap cada dia que vaig a treballar, perquè vaig acumulant impotència. Escriure sempre m’ha ajudat. Segons el Carles Capdevila, escriure és el més semblant a pensar. Espero que em serveixi…

Si em coneixeu sabreu que, actualment, exerceixo la meva activitat laboral a cavall entre 2 residències geriàtriques i fent consultes a domicili. Si no, ara ja ho sabeu. Els 2 àmbits m’aporten cada dia conèixer maneres de reaccionar, sensacions, emocions, percepcions, debilitats, fortaleses o límits que encara no sabia que tenia. És brutal descobrir-se cada dia. I també, no us menteixo, a vegades és esgotador.

De demències n’hi ha de molts tipus, tants com persones que les pateixen m’atreviria a dir. Perquè sí, hi ha qui té malaltia d’Alzheimer, hi ha qui té malaltia de Parkinson, un altre una demència per cossos de Lewy, o una demència deguda a l’edat (més de caire vascular), entre d’altres tipus menys comuns. Però al final, tot i tenir associats uns símptomes, com qualsevol altra malaltia, aquesta s’expressa de manera única en cada persona que la pateix. La nostra història de vida ens defineix, especialment en el tram final.

Els símptomes físics són els “difícils de portar” per la persona que pateix la malaltia (perquè al final li van minvant l’autonomia), però els símptomes psiquiàtrics… aquests són els que realment posen entre l’espasa i la paret a la pròpia persona, als familiars i als qui treballen cuidant aquella persona. Les reaccions que tens tu a determinades situacions, les situacions que vius en sí mateixes, són les que et fan plantejar, cada dia, si estàs actuant de manera correcta.

L’àmbit de la geriatria en general, no desperta passions. Associem una institució geriàtrica a un lloc trist, gris, decadent, on sembla que el temps no passi, on tot és sempre igual. Ho associem a persones també grises, tristes, que han estat allà apartades, o el que és pitjor, amb una demència, en molts casos greu, que no permet a qui la té ser, expressar-se, opinar sense que se’l titlli de “boig”, d'”incapacitat mental” (poques expressions em resulten tant insultants com aquesta). Igualment, en general, la vellesa, el procés d’envelliment i la gent gran en sí, no són ben tolerats entre la societat. No agraden, no llueixen i les calificacions negatives i, fins i tot, despectives, estàn a l’ordre del dia.

És cert, treballar en un geriàtric et permet palpar la fragilitat, et fa tangible la mort, les febleses de la gent, les misèries personals i col·lectives, la dependència (no només la física). És fàcil que et converteixis en confessor, en psicòleg, en amic i enemic, en desconegut i conegut tot a l’hora i, que ho facis en temps récord. Passes també a ser àrbitre, a haver de gestionar situacions difícils, a haver de comprendre i ser empàtic amb sensacions oposades però amb el mateix dret de ser expressades i enteses. Moltes vegades ets blanc de xantatge emocional; cal veure d’on surt per això.

Per mi els dies fumuts són els que sents que imposes la teva voluntat, sense saber si estàs fent bé o mal. Els dies que no en saps prou de separar lo laboral de lo personal, perquè el que sents (amb ulls, orelles, mans, cap i cor, sobretot amb aquests últims), et sobrepassa, t’arriba a llocs de l’ànima que no sabies que tenies. Un plor desconsolat, una mirada buida, un crit desesperat, una estrebada a la samarreta resant-te que et quedis al costat, una demanda constant de companyia i atenció, una persona buscant unes paraules que ja no troba dins el seu cap per expressar el que l’angoixa i el posa trist, i un llarg etcètera de moments que vius.

Però tot i així, tot i el que us acabo de confessar, l’experiència vital que et dona treballar en aquest tipus d’institucions i en contacte amb qui ha desenvolupat una demència és única. Et dóna un saber estar especial, una sensibilitat incomparable amb qualsevol altra i l’oportunitat de fer-te diferent, de viure moments que alguns pagarien per viure al costat dels seus. I sí, els dies grisos, tristos, difícils, on la paciència penja d’un fil molt fi, hi són. Però també n’hi ha d’alegres, de colors, de somriures i de plens d’aventures que segurament no viuràs en cap altre lloc. Per mi doncs, el que us estic explicant és com la vida de tots nosaltres, una vida d’alts i baixos.

Cal estar rodejat d’un bon equip, de gent que t’escolti, compartir el que vius. Cal ser d’una pasta especial, és cert, a vegades tenir una closca gruixuda, per no caure en l’abatiment i no rendir-se. Perquè a vegades et toca estar amb persones difícils,a vegades s’han d’afrontar drames personals, però també d'”ambientals” per dir-ho d’alguna manera. Perquè això, això és el que et fa sentir impotent moltes vegades. La manca de recursos fa estralls: les ratios de pacients per personal que els ha d’atendre, espanten; les valoracions per a la llei de la dependència, fan riure; els malabarismes per pagar proveïdors i personal sense cobrar de la Generalitat el que correspon a ajudes per llei de la dependència i medicació que s’ha de dispensar cada dia, fa por; les pensions dels avis, fan pena; el mantenir gent que no pot pagar, fa pensar; la “burrocràcia” per sol·licitar hora al metge, una ambulància o hora per una prova o algo tant senzill com treure un guix a un avi, fa plorar; la passivitat a l’hora de prestar atenció mèdica a un pacient en segons quines situacions, fa emprenyar (no sé si són les retallades o el “total, ja té 90 i pico… és normal/igual que estigui així”).

Però vaja, que s’ha de lluitar i les excuses no serveixen davant de ningú, però menys d’una persona. Tingui o no demència es mereix un bon tracte, una atenció professional i d’acord amb les seves necessitats. I tots plegats ens mereixem ser conscients de la importància d’aquestes institucions i de l’esforç que fa qui hi treballa. Cada dia s’allarga la vida. El tema és que, per mi, gairebé mai ho fa la qualitat.

M’agradaria acabar el post generant una mica de debat: creieu que és egoïsta dur a algú amb demència a una institució geriàtrica perquè se’n tingui cura? Si així ho creieu, per què? Com definiríeu “dignitat”? Què i quan seria per vosaltres una mort digna? Com afronteu/afrontaríeu un cas de persona amb demència d’un familiar o persona propera?

Abans d’acabar us deixo amb un curt per desdramatitzar sobre la mort. A mi em va semblar còmic, però a la vegada em va fer pensar en aquest egoïsme del que us parlava…

Curt: http://www.catorze.cat/noticia/2303/hora/anar-se/video

També us deixo un curtmetratge que retrata crec, molt fidelment, la realitat de viure amb Alzheimer i vora una persona que el pateix. També parla una mica de tot això que us he intentat transmetre amb l’escrit:  http://www.catorze.cat/noticia/2326/quan/fosqueja/memoria/video

Finalment, us deixo un enllaç que explica la diferència entre el comunament anomenem, demència senil, i la malaltia d’Alzheimer. És senzill i m’ha agradat com està explicat: http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/2016/02/25/diferencias-semejanzas-demencia-alzheimer-109880.html?cid=SIN00101

Espero els vostres comentaris amb candeletes.

-Anna-